Здоровые дети от ВИЧ-инфицированных родителей – это реально

Автор Петр Дерябин Обновлено: 02.04.2020 15:38 Опубликовано: 02.06.2008 15:45 В народном сознании, по-прежнему, прочно утверждено мнение, что ВИЧ-инфицированная женщина ни в коем случае не должна иметь детей, чтобы не обрекать его на страдания и раннюю смерть. Но ученые и врачи вот уже несколько лет утверждают, что это глубокое заблуждение, и ВИЧ-положительные родители могут иметь вполне здоровое потомство.

Шанс на здоровых детей

Всемирная организация здравоохранения давно опубликовала данные о том, что даже при полном отсутствии медицинского наблюдения, профилактики и социальной поддержки риск передачи ВИЧ от матери к младенцу при искусственном вскармливании составляет 15-30%, а при грудном вскармливании повышается до 20-45%.

«СПИД-рулетка»: игра в смерть

Передача ВИЧ от матери к ребенку может произойти на трех этапах:

  1. во время беременности
  2. во время родов
  3. во время кормления грудью.

На каждом из этих этапов риск передачи можно существенно снизить.

Если мать во время беременности будет принимать специальные лекарства, при родах будут применяться специальные методы родовспоможения, а грудное вскармливание будет заменено искусственным, то риск рождения ВИЧ-положительного ребенка составит всего 2%.

«К сожалению, многие матери отказываются от своих детей сразу после родов, — говорит главврач НПЦ беременным женщинам и детям с ВИЧ-инфекцией Евгений Воронин, — хотя для того, чтобы понять есть ли у малыша вирус или нет, требуется полтора года. Дело в том, что у всех детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, в крови есть антитела к ВИЧ. Они выработаны в организме матери и передались еще не родившемуся ребенку.

Такие антитела и создают впечатление, будто бы ребенок инфицирован. Материнские антитела могут находиться в крови ребенка в течение полутора лет, после чего исчезают, что означает, что ребенок здоров, либо организм начинает вырабатывать собственные антитела, которые говорят о том, что инфицирования избежать не удалось.

К сожалению, многие вич-положительные матери отказываются от своих детей сразу после родов

И часто получается, что ВИЧ у ребенка не обнаруживается, а он уже полтора-два года живет в доме ребенка, где его воспитанием, в общем-то, мало кто занимается. В результате, такие дети:

  • отстают в своем развитии от сверстников
  • трудно контактируют с людьми, что порождает новый комплекс проблем».

Проект ГЛОБУС

Но вернемся к тому, как помочь ВИЧ-положительной матери родить здорового малыша. Весомую роль в профилактике перинатальной передачи ВИЧ-инфекции сегодня играет проект ГЛОБУС Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией, в рамках которого работает «СПИД Фонд Восток-Запад» (AFEW).

В поддержке ВИЧ-положительных родителей до и после рождения ребенка принимают участие:

  • региональные СПИД-центры
  • родовспомогательные и педиатрические лечебно-профилактические учреждения
  • и СПИД-сервисные объединения.

В эту программу поддержки включены беременные женщины и роженицы, поступившие в родовспомогательные учреждения как с уже известным ВИЧ-положительным статусом, так и с неизвестным на момент поступления, прошедшие затем экспресс-тестирование на ВИЧ с положительным результатом, вне зависимости от того, получали они химиопрофилактику во время беременности или нет. В рамках проекта ВИЧ-положительным женщинам во время родов может быть предоставлена:

  • экстренная профилактика
  • ребенку — профилактика туберкулеза
  • детские молочные смеси.

Обеспечение новорожденных смесями для искусственного вскармливания — это одна из ключевых проблем в деле предотвращения заражения ребенка от матери, которое может произойти при грудном вскармливании.

По данным на 2005 год, в Российской Федерации 3,9% детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, находились на грудном вскармливании от нескольких дней до нескольких месяцев.

В регионах, где действует проект ГЛОБУС:

  • в 2005 году на 100 детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей, приходилось 5,6 случая предоставления молочных смесей в качестве профилактики вертикальной передачи вируса от матери к младенцу
  • В 2007 году этот показатель вырос более чем в 10 раз и составил 63,5 случая.

С апреля 2007 года по декабрь 2007 года молочные смеси получили 906 детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами. За весь период реализации программы молочные смеси получили 1876 ВИЧ-положительных детей.

Риск передачи ВИЧ от матери к младенцу при искусственном вскармливании составляет 15-30%

И если в начале реализации проекта развитие сервиса профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку осуществлялось через 10 СПИД-центров, расположенных в областных центрах субъектов федерации, то к декабрю 2007 года в реализации программы принимали участие уже 16 медицинских учреждений (14 из них — СПИД-центры), расположенных, в том числе, в районных центрах.

Расширение числа медицинских учреждений, предоставляющих полный пакет профилактических услуг, позволило значительно увеличить охват целевой аудитории проекта.

Не менее важной составляющей профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку является информационная подготовка медицинских работников :

  • женских консультаций
  • роддомов
  • и педиатрических клиник

работающих с категорией ВИЧ-положительных беременных и матерей.

В рамках проекта ГЛОБУС с сентября по декабрь 2007 года было проведено 17 информационных семинаров по этой тематике для 320 медицинских работников вышеназванных лечебных учреждений.

Обучающий курс включает в себя участие специалистов, ведущих ВИЧ-положительную женщину от начала беременности до завершения профилактических мероприятий для новорожденного, и позволяет отработать механизм взаимодействия основных действующих лиц процесса:

  • специалистов женской консультации (врача-гинеколога, акушера-гинеколога)
  • инфекциониста СПИД-центра
  • специалистов роддома (акушера-гинеколога, неонатолога)
  • участкового педиатра
  • педиатра СПИД-центра.

В течение двух лет планируется охватить еще около 1350 специалистов всех категорий, занятых в системе профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку.

Отзывы к статьеМифы и заблуждения об усыновлении..Cтраница 2

Нелли (Гость) (02/03/2010) Я — приемная мама. Никогда в жизни не собиралась брать ребенка из детдома, даже когда не могла сама долго забеременеть и когда были выкидыш за выкидышем. Потом родилась дочь, не совсем здоровой, бесконечные больницы, операции на протяжнии 13 лет. Казалось, все, надо жить для себя, для нее, думать о ее будущем. Но случилось то, о чем никогда не думала и всегда говорила, как трудно иметь приемных детей.Ведь за ним надо прибрать, постирать. Совершенно чужой человек. Работая учителем, познакомилась с мальчиком в санатории, 12 лет. Сначала подумала, что еще один «бандит» в класс. Но когда стала общаться с ним, поняла, что это не так. Умный, добрый, ласковый. Полгода он был в санатории, потом его выписали. Что со мной было, не описать словами. Мне было реально плохо, как будто оторвали часть души. Через день мы с мужем и дочерью были уже у него в детдоме. Навещали, я постоянно думала только о нем, как ему там, что делает. Затем взяли в гости, уже зная, что он будет нашим сыном. Муж давно хотел мальчика, но я после всех больниц не хотела никого. Сейчас нашему сыну 14-ый год. Я ни разу не пожалела, что мы взяли этого мальчика в семью. Я у него самая любимая мамочка,что он любит меня больше всего на свете. Ради этого стоит, наверное, жить. Наверное, это и есть счастье. Когда мне плохо, они обнимают меня, целуют и сразу становится легче. Не во всех примных семьях так бывает. Нужно просто любить ребенка и не ждать от него никакой благодарности. ПРОСТО ЛЮБИТЬ!!!!!!!!!!!!!!!11111
Елена (дочь 17 лет, сын 14 лет) (Гость) (07/12/2009) Уважаемая Марина! На мой взгляд, Ваш родной ребеночек еще слишком мал для того, чтобы Вам воспитывать приемного. Подождите немного, Господь обязательно даст Вам такой «толчек». А пока уделите время и внимание своему малышу;)Наталья (Гость) (06/12/2009) Меня зовут Наталья, мне 36 лет, я из Украины. 13 лет у нас с мужем не было детей и я считала, что без детей нет смысла жизни, настояла мужа усыновить ребенка, он условие поставил я даю разрешение, но жить мы вместе потом не будем, так как считал, что нормальных детей для усыновления не бывает. Я сделала выбор удочерила ребенка двух с половиной лет три года назад. С мужем мы развелись практически сразу, я мать-одиночка. Я удочерила проблемную, гиперактивную с дефицитом внимания девочку, я тогда не знала, что бывают такие проблемы и с ужасом узнала, что это на всю жизнь . Она ходит в садик и садике кошмар, мы поменяли третий садик, я очень эмоциональный человек,она бьет детей и меня очень раздражает ее гиперактивность, иногда даже я закрываю ее отдельно в комнате, что ее не слышать и не видеть . В истории болезни дома ребенка было указано диагноз:задержка темпов психического и речевого развития. Девочка была активная при встречах, практически не разговаривала, меня убеждали в доме ребенка, что это особенность всех детей в домах, так как им мало уделяют внимания, любви, и они таким образом привлекают к себе внимание.
Я согласилась, о чем жалею практически каждый день, у меня началась сплошная черная полоса. Я думаю меня Господь наказал, за то , что я считала , что без детей нет смысла в жизни, тогда даже в депрессию упала. Сейчас точно знаю, что дети не главная ценность в жизни. У меня нет больше сил, здоровья и терпения воспитывать этого ребенка. Я не знаю, что можно положительного в ней увидеть, и не знаю что мне делать и на сколько меня еще хватит, сколько я буду жить. Я не вижу в ней мне опору в старости, помощницу в жизни, сплошные разочарования.
Если бы только можно было все вернуть назад, я бы сделала это незамедлительно. Что я наделала- я скалечила жизнь себе и ей. Подскажите пожалуйста как можно вернуть ее назад-Я НЕ МОГУ БОЛЬШЕ ТАК ЖИТЬ!!!!!
Юлия (Гость) (01/08/2009) Катя, которая ищет приемных родителей для еще не рожденного ребенка, срочно свяжитесь со мной лично. 89134846368 ЮлияОльга (Гость) (29/07/2009) Привет!
Усыновление – это для людей, способных на полную самоотверженность. Способных жить не для себя, а полностью для другого, притом чужого. А то, что ребенок тебе чужой и не такой, которого ты видела в детском доме (красиво одетого для тебя) понимаешь потом. Кроме бесконечных слез и истерик, она (три года) на все предложения повторяет: «Не хочу», «Сейчас как дам». Потом пробуешь чему-то обучить, но ей не интересно. Читаешь, вырывает из рук, не хочет слушать. Обучаешь счету, цветам. Через минуту ничего не помнит и не хочет повторять. Мультики вообще не воспринимает. Но развлечения требует истерически. Гулять — бежит голяком. Попробуй, одень. На уговоры, что пойдет, но одетая – опять истерики. Расчесать почти невозможно. Манеры как у маугли. Агрессия при каждом запрете.
Удалось устроить в детский сад. Истерики каждое утро.
Потом начинаешь осознавать, какая хорошая жизнь была раньше. Отношения с мужем на грани развода. А она твоя наследница (жилья), а в случае, если не получится — алименты на всю оставшуюся жизнь. А у тебя есть любимые племянники без жилья. На курсах, по усыновлению обучающихся настраивают на романтический лад. А надо начинать с правовых аспектов. Ведь твоя жизнь может рухнуть в один момент. Вернешь ребенка тут тебя уж точно осудят все.
Ольга.
Катя (Гость) (28/07/2009) Подскажите, пожалуйста, может быть кто-нибудь в курсе: как и где можно найти приемных родителей для еще пока неродившегося ребенка. Моя знакомая попала в слож. ситуацию: забеременела, молодой человек бросил, живет одна, из семьи только сестра со слабым здоровьем, к-й она ничего не сообщила о беременности поскольку думает, что не стоит ее беспокоить. Работает моя знакомая неофициально и работодатель, узнав о ее положении, не замедлит уволить ее. В общем, на данный момент она не видит выхода, как каким-нибудь образом избавиться от ребенка. Думаю, вынашивание ребенка и передача его в руки хороших людей, желающих стать родителями — это выход. В общем, если кто-нибудь может что-нибудь подсказать, помогите. Буду оч. благодарна.Настёнок (27/03/2009) Я рада, что встретила такого человека с своей жизни — который разделяет моё желание усыновить ребёнка. Хотя у нас тоже есть споры насчет возраста и тайны усыновления…:)
Пугает реакция людей с которыми общаюсь на тему усыновления… Никто не задумывается помочь маленькому человечку обрести семью и взять ребенка, не было даже слов подобно: «я бы не смог(смогла), но желание правильное» — ВСЕ против и начинают доказывать мне, что совершу ошибку и всю жизнь буду жалеть… Причины описаны в МИФАХ выше:)
От этого желание усыновить только растет. Пусть хотя бы одному ребенку повезет. И не думаю что своего ребенка я буду любить больше чем «чужого»… Как он мжет быть «чужим» — когда ты принял его в свою семью?
Натамама (Гость) (23/03/2009) Дорогие Sibmamочки! … я не буду начинать убеждать, доказывать, склонять.. каждая из вас думает что она права, каждая уверена или в генах или в воспитании. Я просто хочу посоветовать всем кто категорически ПРОТИВ, для последующего публичного высказывания своего мнения, и всем кто ЗА, для большей уверенности в своих убеждениях, посетите хотя бы разочек хотя бы один Дом ребенка… Я не говорю про Детский дом, туда попадвют ребятишки уже взросленькие, уже со своими понятиями жизни, придите именно в Дом Ребенка откуда все начинается. Посмотрите на их глазки — взрослые, умные и … несчастные, посмотрите на то как полуторогодовалый малыш укачивает сам себя, переживите то как каждый из малышей борется за место у вас на коленках, как за самое ценное и дорогое в его жизни… и вы сами поймете — все дело в генах или просто в том что у них нет МАМЫ !!! … У каждого из нас есть люди родные по крови, а есть родные по духу. И поверьте, каждый из нас может найти свою родную душу в этом Доме… теперь я называю его — самое страшное место на земле… Кассандра (11/01/2009) У меня ребенку 3,5 года,жду еще одного, но почему-то все чаще и чаще задумываюсь об усыновлении еще одного ребенка.Нас в семье трое и и родители всяко жили,но с голоду мы не умерли и все получили образование.Но мой муж против, он боится,что у приемного может быть дурная наследственность,а ведь ребенка должны хотеть двое,тогда он будет счастлив.Может по позже я все-таки его переборю. Афина (Гость) (28/10/2008) Я — усыновленный ребенок!!! моя биологическая мать отказалась от меня в родильном доме, а мама, кот.меня воспитала, родила за 3 месяца до моего рождения ребенка с диагнозом, не совместимым с жизнью — порок сердца!!! Поняв, что своих детей у нее уже не будет (она была, так сказать»старородящей&qu ot;мамой)она еще в роддоме попросилаподыскать ей ребенка на усыновление.Через 3 месяца родилась я от меня отказались, и позвонили моей маме, которая тут же приехала и дала согласие на удочерение!! И она даже не выбирала из нескольких детей, какой мол получше, да покрасивей, да с наиболее понятной генетикой(имеется ввиду,могли ли врачи подробно рассказать биологической матери), а взела, что называется, 1ю попавшуюся — т.е.меня!!!! Причем у меня еще были врожденные вывихи обеих бедер, ножки с рождения были в распорках. Такие проблемы ее тоже не остановили. Меня удочерили, дали другое имя, фамилию, и дата рождения у меня сменилась на дату рождения маминого погибшего ребенка!Следовательно сейчас я сама себя младше на 3 месяца!!!!!!)))))

Так вот, хочу сказать, что то, что вырастет из приемного ребенка целиком и полностью зависит от приемных родителей, от их отношения конечно же любви!!!!Я до 15ти лет не знала, что я премный ребенок, потом мама решила, что не честно все же скрывать от меня всю жизнь правду, ведь от того, что я узнаю, что не она моя БИОЛОГИЧЕСКАЯ мать, ничего в худшую сторону не изменится, зато между нами воообще не останется лжи какой бы то ни было, и рассказала мне все как было!!! Я сначала, конечно, впала в ступор, но потом просто пришло четкое ощущение того, что ничего вобщем -то не изменилось, и знаете, я еще больше полюбила,а главное — зауважала свою маму за такой мужественный и смелый поступок!!!))И еще, мои друзья до сих пор завидуют мне и восхищаются моей мамой, видя, какая она у меня добрая и любящая! а я теперь уже поняла, что не всякие настоящие родители ТАК любят своих детей, как могут любить приемные!!!
Сейчас мне 20 лет, я получаю ВО,работаю и твердо уверена в своем желании в недалеком будующем усыновить ребенка, ведь на своем примере знаю, главное — ЖЕЛАНИЕ, и тогда все у вас получится!!!!

Дети с ВИЧ: как россияне перестали бояться их усыновлять

Правообладатель иллюстрации Vyacheslav Prokofyev/TASS

Усыновление детей с ВИЧ долгое время было непопулярно в России: люди боялись диагноза, считая его смертельным, и не хотели брать в семью «обреченных детей, которые умрут раньше родителей». За последние десять лет ситуация изменилась, но родители по-прежнему сталкиваются с предубеждениями.

Форум «Усыновление» на сайте «Бэби.ру» объединяет около 9 тысяч пользователей. Потенциальная приемная мама Юляша из города Вольска Саратовской области три года назад написала этот пост, рассчитывая получить поддержку форумчан.

«Понравился малыш, ВИЧ под вопросом, — писала она. — Ребенку почти 1,5 года. Т.е. по идее скоро, как я понимаю, диагноз должны либо снять, либо подтвердить. Я влюбилась, но муж против. И даже не из-за предрассудков (хотя я ожидала от него дикой реакции, вроде «ты совсем что ли с ума сошла?!»). Он прочитал, что: во-первых, ребенок проживет максимум до 25 лет, а пережить своего ребенка — это ужасно; во-вторых, ребенок будет мучиться от терапии на наших глазах, и эту терапию сегодня государство дает, а завтра — нет, а стоит терапия при ВИЧ очень дорого; в-третьих, если примешь в семью плюсика, то по закону больше детей усыновлять нельзя, а у нас заключение на двоих».

  • Как жить с ВИЧ в России — вопреки обществу и государству
  • 8 мифов о ВИЧ/СПИДе: оральный секс, комары и «очищение девственницей»
  • Путин разрешил людям с ВИЧ усыновлять детей. Но есть нюансы

Посетители форума разубедили Юляшу и в том, что люди с ВИЧ не живут долго, и в том, что терапия приносит мучения, и в том, что больше в семью нельзя будет взять ребенка.

Но на похожие вопросы люди со всей в России получают и другие ответы: «Никто к такому не готов!!! И вряд ли кому такие нужны, жестоко, но правда», «Честно? Я дико этого слова даже боюсь! И если бы узнала, что у сына в садике такой ребенок ходит, сразу перевела бы его в другой!»

«Для меня это был шок»

Наталья из Новосибирска (все имена изменены по просьбе героев) задумалась о приемном ребенке, когда старшая дочь выросла: «Мы с дочкой жили в разных городах, и у меня начался «синдром опустевшего гнезда». Вроде силы есть, думала я, почему бы и не взять ребенка».

Наталья начала поиск в банке данных сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, параллельно собирая необходимые документы.

«Я хотела ребенка примерно от трех до пяти лет, здорового. Про ВИЧ-инфицированных даже не думала, я считала, что они вообще живут отдельно, в каком-то определенном детском доме, и живут недолго, про терапию ничего не знала», — вспоминает Наталья.

Ребенок, примерно подходящий под ее пожелания, вскоре нашелся. Наталья показала фотографию дочери, та одобрила, и женщина позвонила по указанному в базе номеру.

«Я уже почти свыклась с мыслью, что это будет мой ребенок, и тут мне говорят: у него ВИЧ, если согласитесь взять, мы вам всячески поможем, — говорит собеседница Би-би-си. — Для меня это был шок. Я рыдала, потому что не была готова к такому диагнозу».

Успокоила ее дочь: ну а что такого, сказала девушка, заразиться в быту невозможно. Наталья начала собирать информацию о ВИЧ, узнала, что эти дети так же ходят в детский сад и школу, что диагноз охраняется законом, и заявила опеке, что готова взять ребенка. Потом связалась с местным центром СПИД и предупредила, что вскоре вернется к ним с новым пациентом.

«Леша был не такой, как на фотографии, — говорит Наталья. — В жизни он был еще меньше, чем казался на фото. Я была первым чужим человеком, при виде которого он не плакал и не бился в истерике, поэтому мне его отдали без проблем».

Тяжелой адаптации дома Наталья не припомнит, разве что малыш первое время все время спал: «Наверное, такая реакция на стресс была — по 12 часов спячки, я его будила, чтобы лекарства дать, и он снова засыпал».

От пребывания в доме ребенка у Леши осталась суперспособность — собирать пирамидку за 18 секунд: наверное, проверяющие в доме ребенка его за это хвалили. «При этом он не разговаривал, мы долго обследования проходили, — добавляет Наталья. — Ну, это было связано с опытом сиротства, а не с основным диагнозом».

К необходимости регулярно давать ребенку терапию пришлось привыкнуть. «Мне нужно было приноровиться: я боялась опоздать, боялась, что придется давать ее на людях», — объясняет Наталья.

Первое время она не рассказывала, что у Леши ВИЧ, никому из родных и друзей: «Сейчас избирательно, конечно, рассказываем. Люди спокойно относятся обычно».

Спортсмены-разрядники с ВИЧ

Спустя пару лет после появления Леши Наталья нашла Максима: «Второй ребенок у меня тоже с ВИЧ. Я не то, чтобы прицельно искала еще одного ребенка с диагнозом, просто познакомилась с организацией усыновителей, там узнала об этом мальчике и поняла, что быстро он семью не найдет: и ВИЧ, и возраст уже более старший. Его как раз переводили из дома малютки в детский дом».

Поскольку в России в той или иной степени не прекращаются перебои с лекарствами для ВИЧ-позитивных граждан, иногда Наталью накрывает тревогой и за это.

«У меня дети не усыновленные, а под опекой, потому что в таком случае это государственные дети, и если начнутся серьезные перебои с ВИЧ-терапией, то я смогу на государство надавить: это же ваши дети, делайте что-нибудь», — рассказывает она.

Страх, что кто-то лишний узнает о диагнозе детей, Наталью практически оставил, хотя раньше такие мысли были: «Я сперва все представляла, что будет, если узнают в детском саду. Думала, если будет неадекватная реакция, то надо будет бороться — а за своих детей я могу. С другой стороны, я не готова головой детей пробивать дорогу к всеобщей справедливости».

Кроме того, рассказать о ВИЧ нужно было и самим детям — они росли и уже спрашивали, что за лекарства пьют и почему.

«Я откладывала это то на одни каникулы, то на другие, разговаривала с психологом, и в итоге все прошло легче, чем я представляла, — с улыбкой говорит Наталья. — Им сейчас по десять лет, я объяснила им, что такое ВИЧ и что нужно делать, чтобы с ним жить нормально. Пришлось объяснить также, что не все профессии для них доступны. Например, Максим хочет быть хирургом, но как раз хирургом ему быть нельзя. Но можно стать педиатром!»

Дети дисциплинированно принимают лекарства сами, а если уезжают в спортивный лагерь, то им напоминает о них тренер: «Мы обсудили с ними круг людей, с которыми можно говорить о диагнозе. Это моя старшая дочь, например, она еще молодая, но уже достаточно взрослая, а посторонних в этом кругу нет. Можно сказать, что статус скрывается — и будет скрываться. А когда вырастут, сами решат».

В России дети с ВИЧ до 18 лет имеют инвалидность и соответствующие преференции, например, пенсию. Но Наталья старается не эксплуатировать этот статус и учит этому детей.

«Однажды мы воспользовались скидкой для детей-инвалидов в аквапарке. И они говорят: вот, как нам повезло, почти бесплатно пускают. Я в ответ сказала, что отдала бы в десять раз больше, лишь бы инвалидности у них не было. Сейчас мы стараемся слово «инвалид» не использовать. На парковках еще они любят сказать: давай на инвалидное место встанем. Я отвечаю: а если человек на коляске приедет? Они спортсмены-разрядники, могут и добежать», — рассказывает Наталья.

Идеальная толерантная среда

Долгое время, с конца 1980-х, когда ВИЧ начал распространяться в России, и до конца 2000-х найти семью детям-сиротам с ВИЧ было практически невозможно.

«До 2011 года в Свердловской области не было ни одного случая взятия под опеку или усыновления детей с диагнозом ВИЧ российскими гражданами. В 2008 году двух свердловских детей усыновила гражданка США, проживающая на территории Свердловской области. До 2011 года это был единичный случай, исключение из общего правила» — так было на Урале.

А вот Санкт-Петербург, 2009 год. «Брать в семьи малышей со страшным диагнозом не хотели ни российские, ни иностранные усыновители. Папами и мамами для «плюсиков» из Усть-Ижоры (где находился детский дом-интернат для ВИЧ+ детей. — Би-би-си) оставались врачи и медсестры», — рассказывал газете «Известия» Евгений Воронин, главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции минздрава России.

В Челябинской области, говорит Марина Ушакова, директор «Акварели», центра помощи детям, оставшимся без попечения родителей, раньше было так же: ВИЧ-положительных детей-сирот чурались, и если они лишались родителей, то росли в детских домах — вернее, в одном детском доме, со всех районов области их свозили в «Акварель».

«Первая девочка с ВИЧ-инфекцией у нас ушла в семью в 2010 году совершенно случайно, — вспоминает Ушакова. — Родители увидели в интернете симпатичную мордашку, а о том, что у нее ВИЧ, мама узнала, только когда пришла знакомиться с ней».

В какой-то момент Ушакова поняла, что о ВИЧ-положительных детях, которым нужны родители, нужно рассказывать больше.

«Мы не указывали на статус конкретного ребенка, но активно во всех социальных сетях писали, что такие дети у нас есть. При этом мы объясняем, что им очень нужна семья и что ВИЧ — это не страшно», — говорит директор детского дома.

По ее словам, открытость привела к хорошим результатам: детей со статусом «стали разбирать охотнее — люди поняли, что мороки с ними нет, хотя они и приравнены к детям-инвалидам». Всего из «Акварели» в семью «ушли» 35 ВИЧ-положительных детей.

«Если совсем честно, то еще лучше детей с ВИЧ стали разбирать, когда повысились выплаты за детей с ограниченными возможностями здоровья. Особенно в Москву и Тюмень часто берут. А вот дети, у которых кроме ВИЧ, есть умственная отсталость, в учреждении подзадержались», — добавляет Ушакова.

При передаче ребенка на воспитание в семью опекуну или приемному родителю выплачивается единовременное пособие — 17,5 тыс. рублей, при усыновлении — 133,5 тыс. рублей.

К сожалению, говорит Ушакова, дискриминация по отношению к ВИЧ-положительным детям все еще встречается — и чаще всего в медицинских учреждениях. «Недавно одна из наших 16-летних девочек пошла к зубному, и стоматолог закатила истерику, что «теперь ей надо целый час обрабатывать инструменты». Девчонка наша в слезы, конечно».

Но с этим можно справиться с помощью обучения, уверена Ушакова.

«Наверное, создать идеальную толерантную среду в каждом учреждении невозможно. Мы ее создавали с 2007 года. У нас каждый повар, каждая уборщица и воспитательница погружены в тему. Мы обязываем каждого нового педагога пройти курс по профилактике ВИЧ, чтобы разговаривать на одном языке, чтобы они не падали в обморок от слова «презерватив», — объясняет свою тактику Ушакова.

«И когда потенциальный родитель приходит к нам и видит, что абсолютно все спокойно общаются с детьми, что никто дверные ручки со спиртом не протирает и перчатки не носит, он и сам успокаивается, и это все в комплексе вместе с последующим сопровождением семьи влияет на успешное семейное устройство», — говорит она.

Правообладатель иллюстрации Shamukov Ruslan/TASS Image caption Созданный в поселке Усть-Ижора в 90-х годах специализированный детский дом для ВИЧ-инфицированных детей два года назад прекратил свое существование: всех детей забрали в семьи

«Зачем он вам нужен»

«Просто кто-то рассказала одному, потом второму, город-то маленький. Пришла я договариваться в школу о нем, мне сказали, что не возьмут: Марина, ты что не понимаешь?! На ЛФК его тоже не взяли, все боятся», — рассказывала весной 2019-го изданию «Тайга.инфо» приемная мама ВИЧ-положительного Саши Марина.

Марина с мужем живут в Искитиме (Новосибирская область). О том, что у ребенка, которого они взяли из детдома, неизлечимая болезнь, они узнали после того, как он попал в новый дом: маленький Саша много болел, приемная мама добилась обследования, которое показало запущенную ВИЧ-инфекцию.

«Я просила опеку повлиять на других приемных мам, чтобы они языком не чесали о диагнозе Саши. Они ответили: на чужой роток не накинешь платок. Педиатр меня в больнице тоже уговаривала: лекарства стоят 27 тысяч, а если вам не дадут, за свой счет будете покупать? У вас же другие дети, подумайте о них, зачем он вам нужен, он же не жилец», — рассказывает она.

В итоге Следственный комитет России (СКР) возбудил уголовное дело по факту нарушения неприкосновенности частной жизни малолетнего (оно все еще расследуется). Об этом написали десятки российских СМИ, семья собиралась переезжать из маленького городка в районный центр, чтобы не быть на виду. Но переехать быстро не получилось, шумиха улеглась, а местная школа стала покладистее.

Через пару месяцев, в июне, новый скандал: турбаза «Новинки» в Нижегородской области отказала в размещении летнему лагерю благотворительного фонда «СТЭП», который собирал на отдых детей с ВИЧ и их родителей. Персонал турбазы, узнав, что на три дня к ним приедут ВИЧ-позитивные люди и, видимо, не зная, что в быту инфекция не передается, испугался, администрация вернула фонду аванс за аренду.

После множества публикаций в СМИ, вмешательства управления СКР по Нижегородской области (возбудившего уголовное дело по статье 136 УК РФ «Нарушение равенства прав и свобод человека и гражданина») и Роспотребнадзора «Новинки» извинились перед директором «СТЭПа» Ольгой Кузьмичевой. Руководство турбазы заявило, что не возражает против проведения смены для ВИЧ-позитивных семей на их территории. Смена состоялась — правда, в другом месте.

Два этих происшествия подряд — в Искитиме и Нижегородской области — дают понять, что россияне все еще мало знают о том, как передается инфекция, и боятся не только взрослых, но и детей, живущих с ВИЧ. По словам руководителя новосибирской общественной организации «Гуманитарный проект» Дениса Камалдинова, в последние годы на профилактику ВИЧ выделяется всего по 300 млн рублей в год — на все регионы России.

В организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в Новосибирской области воспитывается восемь детей, имеющих заболевание ВИЧ. В семьях опекунов (попечителей) и приемных родителей воспитывается 39 детей с ВИЧ.

Как сообщило минпросвещения России в ответ на запрос Би-би-си, сейчас «на учете в государственном банке данных о детях с диагнозом ВИЧ находятся сведения о 724 детях». Сколько из них живут в домах ребенка, а сколько взяты под опеку, в министерстве не сообщили.

Здоровых детей нет

«Когда мы наконец «дозрели» до усыновления, мы были готовы взять ребенка в возрасте до года, любой национальности, с любым цветом глаз и, конечно, «не инвалида, без ВИЧ, СПИД». Так мы писали во всех органах опеки всех районов города и области, не зная толком, что ВИЧ и СПИД не одно и тоже — просто не хотели связываться вообще с этой темой. Обойдя все опеки, мы с удивлением узнали, что наш номер в списке кандидатов в усыновители младенцев далеко за 100. В очередном управлении опеки ответили: у нас здоровых детей нет», — вспоминает еще одна жительница Новосибирска Катя.

Однажды в банке данных появилось четыре ребенка, только один из которых оказался еще незанятым. Катя побежала в опеку, где ей выдали направление, сообщив, что «у девочки R-75, то есть ВИЧ-контакт, но обычно диагноз снимают через полгода».

О том, что неизлечимая болезнь — вирус иммунодефицита человека — перестала быть смертельным приговором, она узнала еще на занятиях школы усыновителей. Но тогда, услышав фразу «с ВИЧ можно жить, ежедневно принимая лекарства», Катя подумала: «Хорошо, конечно, но это не про нас. Мы-то найдем ребенка здорового». И вот теперь эта девочка.

«Вечер был посвящен чтению сайтов о ВИЧ. Мы узнали, что, если принимать препараты, которые бесплатно выдает СПИД-центр, можно жить до старости, рожать здоровых детей, посещать общие для всех сады, школы, институты, работать почти по любой специальности, — перечисляет Катя. — Еще мы узнали на сайте областного СПИД-центра, что на тот момент в Новосибирске насчитывалось более 30 тысяч носителей инфекции. И ведь они ходят по городу, учатся, работают и, видимо, не собираются умирать через пять-десять лет. Но наши устаревшие понятия о диагнозе упорно не хотели уступать место современной информации».

В поисках поддержки Катя с мужем поехали в офис «Дня аиста» — новосибирской общественной организации усыновителей — побеседовать с людьми, воспитывающими двух детей ВИЧ+. Встреча получилась полезной, будущим родителям рассказали, что дети занимаются спортом и почти не болеют ОРВИ, что единственная обязанность в связи с ВИЧ в их жизни — регулярный прием таблеток.

«В итоге мы с мужем решили познакомиться с малышкой, а потом уже решать. Приехали в дом ребенка. Нам выдали накидки с масками (учреждение здравоохранения все-таки) и пропустили внутрь. Мы склонились над трехмесячной Марией Александровной. Этот маленький розовый комочек в пеленках с белочками мирно спал в кроватке. Я посмотрела на этого человечка, такого настоящего, живого и беспомощного, и в ту же секунду решила для себя, что эта девочка нам нужна, она наша, даже если диагноз подтвердится, даже если болезнь окажется сильнее (а эти мысли все никак не покидали мою голову), я хочу быть с ней рядом — что бы ни случилось», — вспоминает Катя.

На суде по установлению удочерения судья с пристрастием спрашивал: «Вы достаточно осведомлены о состоянии здоровья ребенка? Вы понимаете, что диагноз может подтвердиться? Сознаете ответственность?» Родители отвечали без колебаний.

Через два месяца дома недолеченный бронхит у Марии перетек в пневмонию. Очередной анализ крови подтвердил ВИЧ. Это было ударом, вспоминает Катя: «Одно дело, когда предупреждают, и ты готовишься к какой-то мифической возможности неизлечимого заболевания, другое — когда результаты анализов указывают о его наличии. Дочке назначили терапию: три препарата в виде сиропа утром и вечером. Меня разрывала буря эмоций и мыслей, начиная от благодарности государству за бесплатные лекарства и возможность жить (даже мелькнула мысль, что не зря мы платим налоги, тем самым помогая правительству закупать терапию), заканчивая диким страхом проболтаться о диагнозе лишним людям и получить в ответ волну осуждения».

Как защищать дочь в таком случае, Катя не знала. В панике позвонила в «Гуманитарный проект» — новосибирскую общественную организацию, которая помогает людям с ВИЧ. Задала на «горячую линию» вопрос, что делать, если родственники или еще кто-то узнает о диагнозе — и стоит ли вообще кому-то рассказывать?

«А кому станет легче, если вы расскажете? Это сейчас малышке все равно, кто в курсе, а когда она будет красивой 15-летней девушкой?» — ответил психолог-консультант. «Эта фраза меня ошарашила. Я вдруг осознала, что моя дочь вырастет, она доживет до 15-летия! Она станет матерью и бабушкой!» — вспоминает Катя.

«Болеет редко, выздоравливает быстро»

Из-за пневмонии Катю и Машу положили в больницу на три недели. «Я начала рыдать еще по дороге в стационар, думая, что это начало конца, — говорит Катя. — Несмотря на то, что Маша была весела, активно двигалась, я считала, что вижу мою малышку последние дни».

Давать дочке сиропы антиретровирусной терапии было отдельным мучением: младенец давился и выплевывал их.

«Каждый прием лекарств был для меня испытанием на психическую устойчивость, пока однажды в палату не зашла дежурная врач и не показала, что жидкость младенцу нужно вливать сбоку под язык, медленно, чтобы не поперхнулся, — объясняет мама Маши. — Тогда сироп уходит сразу в глотку, минуя язык, и ребенок не может ее выплюнуть. Как же это знание облегчило мои последующие дни!»

Дальше стало легче. Пневмония ушла, на фоне терапии улучшался иммунитет, Маша все реже болела, семья жила полной жизнью: отдыхали в горах и у моря, ходили в гости.

Четыре года пролетели незаметно, говорит Катя: «Дочь росла умной, внимательной, заботливой. Хотелось ее обнимать и целовать с ног до головы. Жизнь была прекрасна, одного не хватало — братика! Для нас было очевидно, что он должен быть младше дочки — для естественного вхождения в семейную иерархию. Однако нам важно было еще одно обстоятельство — наличие подтвержденного диагноза ВИЧ-инфекция у ребенка».

По словам Кати, опыт показал, что давать вовремя препараты совсем не сложно, это входит в привычку, как регулярная чистка зубов или чтение сказки перед сном: «Дочь ничем не отличается от сверстников, болеет редко, выздоравливает быстро».

Но родителям хотелось, чтобы Маша не чувствовала себя одинокой, когда начнет осознавать свое состояние здоровья, чтобы у нее был равный собеседник. «В подростковом возрасте, скорее всего, появятся вопросы, которые она не сможет обсуждать ни с нами, ни с ВИЧ-отрицательными друзьями», — говорит Катя.

Они с мужем были уверены, что таких детей в учреждениях много, но оказалось, что младенцев в Новосибирске в принципе мало, а ВИЧ+ и вовсе нет (были дети постарше). В Барнауле ей сообщили, что «плюсиков» у них быстро разбирают, но в другом сибирском городе ответили: «Есть один свободный мальчик, но у него ВИЧ и врожденный сифилис. Наши граждане боятся таких брать. За последний год детей с ВИЧ было всего трое, двоих забрали семьи из других регионов, а вот Алешка засиделся».

Информацию о том, что сифилис лечится антибиотиками, Катя сразу отыскала в интернете, сообщила мужу, что нашла подходящего ребенка, и спустя неделю они поехали знакомиться: «В назначенный день мы прибыли в город N и поехали в дом ребенка. После отправились в гостиницу переспать с мыслью об усыновлении: важное решение нельзя принимать в спешке».

Через три дня Леша был в новом доме.

Рисунки Яны Соболевой

Рубрики: Вера

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *