«Вирус хуже смерти». Истории россиян, живущих с ВИЧ

​Россия стала лидером по распространению ВИЧ-инфекции. По данным ООН, по числу новых случаев заражения страна занимает третье место в мире –​ впереди только ЮАР и Нигерия. Ежегодно регистрируют около 100 тысяч новых больных. По итогам прошлого года Приволжский округ занял второе место по числу новых случаев: ВИЧ здесь выявили у более чем 20 тысяч жителей. Самая тяжелая ситуация складывается в Пермском крае, Самарской, Оренбургской, Ульяновской областях и Башкортостане. Радио Свобода публикует рассказы ВИЧ-инфицированных россиян.

Александра Кирсанова живет в Оренбурге. Она согласилась рассказать свою историю, потому что, по её словам, «пора развеять миф о том, что ВИЧ – удел наркоманов и девушек легкого поведения».

– О своем диагнозе я узнала, когда оказалась в положении, в 2010 году. Для меня это было шоком. Да, я знала немного об этой болезни, но никогда бы не подумала, что это коснется и меня. Я всегда была отличницей, никогда не пробовала наркотики, даже травку. Сексуальных партнеров могла сосчитать по пальцам одной руки.

У ребенка статус отрицательный. У меня была невысокая нагрузка, но из-за беременности я начала принимать терапию, а после рождения ребенка пришлось отказаться от грудного вскармливания. Однако благодаря этому мой сын здоров. О моем диагнозе он пока не знает – маленький еще. После рождения ребенка терапию я не принимаю, нагрузка и клетки пока в норме. Сейчас наблюдаюсь в местном центре. Правда, редко там появляюсь из-за загруженности на работе, но пока здоровье позволяет такие пропуски. В тот момент, когда я заразилась, огромную поддержку мне оказал муж. Он оказался «минусом», но не отвернулся от меня. С тех пор наши пути разошлись, и сейчас мы в разводе, но диагноз не был причиной. До сих пор поддерживаем с ним хорошие отношения.

Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные отмахиваются от проблемы или боятся

Принять диагноз было сложно. Меня в тот же день, когда все подтвердилось, выловил человек из общественного движения. Не помню, к сожалению, его имя. Спасибо хочется ему сказать огромное. Он привлек меня к общественной работе, отвлек от страхов и помог принять диагноз. Тогда я приняла участие в проведении фотовыставки по проблеме ВИЧ в кинотеатре «Космос». Дальше стало проще: поглотили заботы о ребенке, и как-то все само собой вошло в свое русло. Сейчас я общественной деятельностью особо не занимаюсь, только администрирую группу знакомств для «позитивных» людей во «ВКонтакте», но и на нее времени не хватает.

Когда узнала о ВИЧ, я работала в IT-сфере. И здесь как раз столкнулась с проблемой непонимания. Коллеги от меня не отвернулись, но они не верили в мой диагноз. Сейчас перешла на работу в общепит и пока никому не говорила. Только недавно устроилась и пока вхожу в коллектив. Время покажет, стоит ли говорить.

Здесь ведь не от сферы занятости зависит, а от отношения людей. В нашей группе знакомств многие рассказывают, как отрицательно к ним относятся врачи. У меня такого не было. Я лежала в общей палате и соседки не кричали: «Уберите эту инфицированную!» Медсестры помогали кормить ребенка и показывали, как ему давать терапию, чтобы не выплюнул.

В Орске Оренбургской области положение с распространением ВИЧ более серьезное. Там очень сильно развито ВИЧ-диссидентство, многие просто не встают на учет, не идут в центр. Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные просто отмахиваются от проблемы или боятся. В Оренбурге атмосфера более располагающая. Но и тут достаточно людей моложе меня, которые уже принимают терапию. У них изначально низкий иммунитет из-за плохой экологии, не из-за болезни.

Родственников у меня нет, а круг друзей за последние годы очень сузился. Но мне это не мешает. Друзья должны быть с тобой и в беде, а раз человеку нельзя довериться, то и друг такой мне не нужен.

– Женские истории показательны. Доля женщин среди новых случаев ВИЧ в нашей стране постоянно растет, – говорит эксперт по коммуникациям в области ВИЧ Анна Федоряк. – Почти половина из них узнает о своем диагнозе во время беременности. Часто это женщины, которые вели себя в полном соответствии со слоганом социальной рекламы «Любовь и верность – твоя надежная защита от ВИЧ», то есть имели одного постоянного партнера, от которого инфицировались. Жизнь доказывает, что пропаганда верности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции не работает. Инфицируются женщины в основном половым путем. В России, где с ВИЧ живут 3,3 процента мужчин самого цветущего возраста, от 30 до 44 лет, шанс встретить партнера – носителя вируса высок. Если он при этом не принимает терапию или сам не знает о своем диагнозе, очень высок шанс заразиться. Современная антиретровирусная терапия хорошо снижает количество вируса в организме и исключает передачу ВИЧ половым путем, но в нашей стране лечение получают только около 35 процентов всех людей с ВИЧ. Такой низкий охват лечением не выполняет профилактическую функцию и не позволяет остановить распространение заболевания. Сделать это может, в первую очередь, широкое информирование и бесперебойный доступ к лечению для всех больных. К сожалению, в России есть большие проблемы по обоим пунктам, – заключает Анна Федоряк.
Елена

Елена из Буинска в Татарстане – не назвала свою фамилию, но подробно рассказала о том, как ВИЧ стал частью ее жизни:

– Я девчонка без комплексов, общительная. Замуж вышла очень рано, родила дочку, но семейная жизнь тогда не сложилась, мы разошлись. Уехала на заработки в Москву, чтобы быть подальше от своего бывшего. Практически сразу познакомилась с другим парнем – он на два года старше, не был женат, без детей – идеальный вариант. Сначала мы просто общались, потом он со своими вещами перебрался ко мне.

Так мы и жили – и ссорились, и мирились, но он был для меня лучшим, я его так и называла. Через пару месяцев он признался, что он – бывший ПИН (потребитель инъекционных наркотиков). Я сказала, что прошлое не имеет значения, но предупредила, что если он вернется к наркоте, то может уходить.

Когда вначале встал вопрос о предохранении, он сказал, что чистый, проверился во время нашего общения. Я просто поверила, не хотела начинать отношения с требований. Через несколько месяцев я забеременела, встала на учет и сдала все анализы.

На новый 2018 год я поехала к дочке, которая все это время жила у моей мамы, все было отлично. Вернулась в Москву через неделю и поехала на прием к своему врачу. Врач ничего не сказал, а просто дал мне листочек. Я посмотрела на анализы и ничего не поняла, не могла разобраться, перечитывала, а там в самом низу – «ВИЧ-положительный». Я спросила врача: как? Откуда? Он пожал плечами и выписал направление к районному инфекционисту.

Я сказала, что уже полутруп, а не человек: ВИЧ для меня был хуже смерти

Выйдя из больницы, я позвонила маме и рассказала о ВИЧ. Я плакала в трубку, не знала, что делать вообще. Мы решили, что это ошибка, и я сдам повторный анализ. Была зима, темнело, до любимого человека мне было добираться часа два на электричках. Я курила, очень много курила и плакала. Деваться было некуда: я написала своему партнеру про ВИЧ, он позвонил и сказал, что любит и ждет меня. Всю дорогу он мне звонил, чтобы узнать, где я нахожусь.

Приехав, я снова разревелась. Я сказала, что уже полутруп, а не человек: ВИЧ для меня был хуже смерти. Я ничего не знала о нем, думала только, что это болезнь проституток и наркоманов, и меня убивала мысль, что теперь и я в их числе. Я набрала в «Яндексе» «как умирают от СПИДа» – истории и фотографии были ужасны. Я хотела сделать аборт, но мой парень говорил про какую-то терапию, что и так рожают.

Препараты, которые принимают россияне с ВИЧ

Потом я отправилась в СПИД-центр Моники, где мне сказали, что ошибки быть не может. Взяли анализы и дали терапию. Я благодарна врачам. Там отвечали на все мои вопросы, ведь я ничего не знала и не понимала. Постоянно плакала, ложилась и просыпалась со слезами, были мысли о суициде, я себя жалела. Ужасное было время для меня.

После этого заболел мой партнер. Сказал, что бронхит, но сдал анализы и уехал на вахту. Там ему стало хуже, он почти перестал есть, температура под сорок, но работу не бросал. Я отвозила ему лекарства. Домой вернулся худой, еле дышит, с температурой. Через несколько дней у него обнаружили туберкулез, он плакал. Я была спокойна, хотя мне хотелось сбежать из больницы. Бросить его не могла.

Тогда я еще не приняла свой диагноз, продолжала пить терапию, но мне казалось, что это заговор врачей, а я – подопытный кролик. Начала много читать о ВИЧ и его последствиях. Так я поняла, что у моего партнера – уже стадия СПИДа. До сих пор спрашиваю себя: знал ли он о своем диагнозе? Он уверяет, что ничего не знал, но мне кажется, что догадывался, но боялся это признать.

Мне в глаза говорили, что я умру и терапия не поможет

В то время я работала поваром. Вставала в шесть утра, готовила для рабочих, в десять ехала к нему в больницу – нужно было ухаживать; в восемь возвращалась, снова готовила и стирала. Столько слез у меня не было за всю жизнь. Живот рос, кушать не хотелось, я забывала про терапию, но боялась потерять его; поддерживала, как могла, никогда не плакала при нем. Он умирал. Сильно похудел, не вставал, не ел. Но мы были вместе – это давало силы.

Потом его перевели в подмосковную Сукманиху, в хорошую больницу. Там почти сразу его начали ставить на ноги. Я приезжала только по выходным, он встречал меня с улыбкой, сам. Через три месяца его выписали. Мы вовремя обратились к врачам, он выжил. Сейчас ему гораздо лучше, все-таки терапия – это жизнь. После выписки он уехал к себе на родину, встал там на учет, принимает терапию. Как найдет новую работу и квартиру – снова съедемся.

После родов я вернулась в Татарстан. До этого получила в Центре Моники капельки на малыша, сынок их пропил. Сейчас мы с ним сдаем анализы, пока они отрицательные. Сама я встала здесь на учет в местном СПИД-центре, продолжаю терапию. Вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунитет хороший. Моя мама меня очень поддерживает, а недавно я рассказала обо всем сестре. С врачами тут плохо, в глубинке они иначе к тебе относятся – не помогают, еще и оказывают давление. Мне в глаза говорили, что я умру и терапия не поможет. Приходится ездить в Казань за терапией. Мне повезло, что моя история с ВИЧ началась в Центре Моники, а не тут.

Николай

Николай Баранов из Перми открыто говорит о своем диагнозе. Ему 43 года, он работает в ВИЧ-сервисе и уверен, что «нашел себя», помогая другим. Но так было не всегда.

– Диагноз мне поставили в 2006 году. Вышло это случайно, когда я лежал в больнице со спиной. В принципе я не был удивлен, учитывая образ жизни, который я вел в 90-е годы. Это был бурный период, бандитские годы. И употребление было, и множество незащищенных контактов. Ко времени постановки диагноза у меня уже были знакомые со статусом. Однако человек всегда думает, что его это не коснется. Я до последнего надеялся, что произошла ошибка.

Первый год для меня был ужасен – сумбурный, алкоголический. Я находился в информационном вакууме, интернетом тогда еще не пользовался. Окружающие пытались меня утешить, но обходили тему ВИЧ, боялись ее. Меня это злило, расстраивало. Полностью принять диагноз мне удалось, наверное, года через четыре. Когда поставили диагноз, иммунитет уже был невысокий, а вирусную нагрузку даже не пытались определить: не было реактивов. Терапию я начал принимать через пару лет, но она не пошла. Потом у меня резко упал иммунитет – было всего 70 клеток, и только после этого я начал регулярно пить таблетки.

Первый человек, кто меня поддержал, была мама. Потом потихоньку я начал рассказывать обо всем своим друзьям. Я всегда и везде был открыт и часто получал поддержку от окружающих. Но это мой личный опыт. У многих людей есть страхи. Я не сталкивался с открытым неприятием, но готов к этому в любой момент. Сейчас я живу с женщиной, и у меня все хорошо. Конечно, диагноз может влиять на нашу жизнь, как ни крути, но пока я не вижу для себя никаких особых ограничений.

Нам удалось добиться запрета на отметки на медицинских картах людей с ВИЧ

Оглядываясь назад, я понимаю, что диагноз многое мне дал. В то время я перебивался на временной работе: на стройках, в сфере ремонта, отделки, в охране работал, пробовал на завод устроиться. Но это все не мое. Когда в 2007 году я снова попал в больницу, в общее отделение для ВИЧ-позитивных, то впервые столкнулся с такими же, как я. Тогда же как раз открылась первая группа взаимопомощи для людей с ВИЧ в рамках некоммерческого партнерства «Антинаркотические программы», где я в итоге и начал работать. Уже через три месяца я сам вел эту группу, начал по всей стране знакомиться с другими людьми, которые уже давно живут со статусом. Тогда я почувствовал какую-то опору под ногами, желание развиваться, и что-то начало меняться для меня.

После этого было много тренингов, семинаров. В 38 лет я поступил в колледж на специалиста по социальной работе, параллельно окончил московский вуз, затем институт повышения квалификации. Сейчас я уже практикующий психолог; у меня есть частная практика, работаю в реабилитации психологом. Параллельно веду проекты для ВИЧ-положительных, кабинет равного консультирования в местном Центре СПИД.

Анализ крови на ВИЧ/СПИД в мобильной лаборатории

Пермский край по распространению ВИЧ в 2017 году оказался на пятом месте по стране. У нас рядышком Екатеринбург – через него проходит наркотрафик. И нас зацепило. Первый случай в крае был выявлен в Краснокамске в 1998 году, там героина много было. По пораженности Краснокамск где-то рядом с Орском стоит – городок маленький, там и сейчас полыхает. Сейчас уже 68 процентов – это половой путь распространения, хотя эпидемиологи считают, что 40 процентов из них так или иначе заразились от наркопотребителей, то есть ноги растут все же оттуда.

Пермь – один из немногих городов, где не было перебоев с препаратами. Была серьезная ситуация в 2014 году, когда началась децентрализация закупок. Тогда я даже выходил на одиночный пикет. Но во многом благодаря действиям главврача краевого Центра СПИД – надо отдать ему должное – удалось избежать перебоев. Другое дело, что местный минздрав не дает денег на дорогие препараты. Над качеством еще надо работать.

В целом я доволен тем, как пока складывается наше сотрудничество с местным Центром СПИД. Два года назад я из Татарстана привез идею проведения форума пациентов, главврач нас поддержал. Благодаря этому сотрудничеству нам удалось добиться запрета на отметки на медицинских картах людей с ВИЧ. Чтобы не было на них клейма.

У нас всего две организации, работающие в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, но нам не дают заниматься снижением вреда, эффективно работать с закрытыми группами. Нет особого смысла тестировать школьников, студентов и бабушек, нужно заходить с другой стороны: выходить на секс-работников, потребителей наркотиков, МСМ. Сейчас эти каналы у нас перекрыты.

Если примут идею минюста о запрете иностранного финансирования, это усугубит ситуацию. Каждую неделю в крае выявляют не менее 60 новых случаев, и эта цифра не уменьшается. Сейчас растет выявляемость за счет того, что расширили тестирование в наркологии, в женских консультациях, но в ближайшие несколько лет, думаю, будет рост.

Даже не знаю, что нужно сделать, чтобы этот рост новых заражений полностью остановился, если в школах слово «презерватив» вообще нельзя произносить. Видимо, что-то реально изменится только тогда, когда ВИЧ в буквальном смысле придет в каждый дом. Это страшно, ведь на самом деле есть все возможности, чтобы эпидемию остановить и работать только с теми, кто уже и так живет с ВИЧ.

В последнее время наблюдаю, что все больше и больше женщин страдают от СПИДа.

Главная причина этого печального явления: многие женщины узнают о своей ВИЧ-инфекции только тогда, когда у них уже развился сильный иммунодефицит. Ниже приведу типичные случаи.

Кристина, 35 лет, специалист по рекламе

«Всё началось с постоянного кашля, потом я стала все чаще и чаще просыпаться среди ночи. Сначала я думала, что это от стресса на работе, т.к. я работаю в медиа-индустрии. Я начала терять силы, вес, ухудшилось настроение. Обходила кучу врачей, но никто мне не смог помочь!(«.

«Только когда у меня уже начались серьёзные проблемы с дыханием, пульмонолог заподозрил рак и отправил на госпитализацию. Через восемь часов в отделении неотложной помощи мне поставили ужасный диагноз: пневмоцистная пневмония.»

«Почему ужасный? К тому времени я уже много чего знала лучше любого врача, что такое ВИЧ-инфекция, СПИД, как он проявляется, какие могут быть предвестники. Я знала, что причиной этой пневмонии является грибок, который особенно распространен у людей с иммунодефицитом — например, страдающих СПИДом. Я сдала анализы на ВИЧ и иммунограмму: у меня осталось всего три CD4-клетки!!!»

Кристина из тех ВИЧ-инфицированных, которых эпидемиологи называют «поздно выявленными». Это люди, чей диагноз ВИЧ выявляется только спустя годы, т.к. он они нигде не обследуются на ВИЧ.

Для дополнительного чтения:

  1. По каким симптомам я могу понять, что у меня ВИЧ?
  2. Как узнать, что у моего молодого человека есть ВИЧ без анализов .

Полезно знать: Какие симптомы возникают после заражения ВИЧ—>>

Но что считать поздним диагнозом ВИЧ-инфекции, если даже на международном уровне нет единого мнения?

«Самая распространенная классификация говорит, что если у ВИЧ-инфицированного менее 350 CD4-клеток (клеток-помощников), то это поздний диагноз», — объясняет доктор Ульрих Маркус из Института Роберта Коха.

«Я никогда не думала, что это может быть ВИЧ», — говорит Кристина, слегка саркастически добавляя: «Я вела здоровый образ жизни, на завтрак ела пророщенную пшеницу с черникой, а потом шла на хор. Я не чувствовала, что мне что-то угрожает. Проигрывая плёнку моей жизни назад, могу сказать, что я могла заразиться только в двух случаях. Оба они были более десяти лет назад».

«Сейчас я понимаю, что это и были симптомы ВИЧ-инфекции. Дважды я страдала от герпеса. Во второй раз, в 2010 году, болезнь была настолько тяжелой, что я не могла работать три месяца. В общей сложности у меня было десять специалистов, и никто не распознал симптомы ВИЧ-инфекции!», — вспоминает она.

Кристина не единичный случай. В последние годы врачи СПИД-центров отмечают, что ВИЧ-инфекция все чаще встречается у женщин, а также стали чаще выявляться женщины с последней стадией ВИЧ-инфекции СПИДом.

Очень часто у них выявляют ВИЧ только тогда, когда опасные для жизни заболевания уже в разгаре.

Да не оскудеет рука дающего Проект «СПИД.ВИЧ.ЗППП.» — некоммерческий, созданный добровольцами-экспертами в области ВИЧ/СПИДа за счет своих собственных средств, чтобы донести правду людям и быть чистыми перед своей профессиональной совестью. Будем благодарны за любую помощь проекту. Да воздасться Вам в тысячи крат: ПОЖЕРТВОВАТЬ.

Роза, 26 лет, балерина

Одна медсестра рассказывает случай про балерину, которая была у доктора по поводу головной боли и ей была назначена физиотерапия. Когда у неё начался паралич, молодая женщина была помещена в больницу. Только когда был поставлен диагноз «Токсоплазмоз мозга» был сделан тест на ВИЧ!

Катрин, 48 лет, учёная

В настоящее время один их докторов СПИД-центра наблюдает за ученой, проработавшей в Южной Америке 22 года. У нее была небольшая депрессия, она чувствовала слабость и теряла вес. «Я бы сразу подумал о ВИЧ, — говорит она, — но три доктора сказали мне, что это психическое заболевание, потому что у меня может быть менопауза». Врачи нередко пренебрегают жалобами женщин.

Полезно знать: симптомами ВИЧ-инфекции.

«Один конкретный случай застрял в моей голове», — говорит врач о женщине лет сорока, у которой появились симптомы похожие на симптомы ВИЧ-инфекции. Когда она поделилась своими предположениями с доктором, он аж руками замахал и воскликнул:»Нет! Быть такого не может!» и не предпринял никаких дальнейших мер для диагностики. Если бы врач вовремя среагировал, состояние здоровья этой женщины было бы намного лучше.

«Часто это сбой медицинской системы», — жалуется заместитель главного врача по медицинской части. «У врачей часто есть предвзятая картинка ВИЧ-позитивных женщин, что они должны быть или проститутками или наркоманками. Надеюсь, что врачи научатся непринужденно и последовательно говорить об интимных вопросах со своими пациентками и будут активнее предлагать бесплатное тестирование на ВИЧ при характерных симптомах.

Например, если врач видит, что у женщины опоясывающий герпес или грибковые инфекции, симптомы болезни нервов (как например, онемение в ногах), низкий уровень лейкоцитов или тромбоцитов.

Так как такие признаки уже являются признаками начинающегося иммунодефицита. «Клиническая картина свежей ВИЧ-инфекции неспецифична и похожа на грипп с опухшими лимфатическими узлами, лихорадкой, головной болью и болью в конечностях», — объясняет доктор.

Если такие заболевания, как опоясывающий лишай или грибковое заболевание, привели к постановке диагноза, то это обычно уже поздний диагноз. «Если сейчас врачи уделяют больше внимания этим симптомам, это не обязательно снижает долю поздних диагнозов», — говорит доктор. — «В лучшем случае, это ранние поздние диагнозы».

«Поздно все же лучше, чем очень поздно, особенно в перспективе», говорит доктор. Можно было бы избежать многих смертей или неврологических осложнений, если ВИЧ-инфекция была бы диагностирована раньше, чем это часто бывает в настоящее время. Кроме того, можно было бы избежать ненужные вмешательства и горы таблеток, а следовательно побочных эффектов.

Например, как рассказывает терапевт об одном из своих пациентов с тромбоцитопенией, которому была удалена пораженная селезенки из-за ВИЧ-инфекции, но для врача этот вариант был последней возможностью помочь пациенту.

«Если говорить о финансовой составляющей, то дополнительные расходы из-за поздней постановки диагноза находятся в диапазоне из шести цифр», — говорит медицинский экономист. «Своевременная терапия стоит около 1500 евро в месяц, 1 день больного ВИЧ-инфекцией в стационаре обходится около 500 евро в день. А в поздних стадиях пациенты проводят неделями в больнице, а кроме того в дальнейшем им требуется реабилитация, которая также стоит хороших денег».

Кроме того, многие женщины подвергаются значительному психологическому стрессу. Из-за физических последствий терапии и СПИДа они часто перестают чувствовать себя привлекательными. «Кто меня захочет? Это вопрос, который врач регулярно слышит от многих женщин. «Это означает потерю женственности», — объясняет он. Многим женщинам было стыдно, особенно пожилым, у которых все еще было устаревшее моральное понимание и поэтому депрессивные расстройства возникали у них ещё чаще».

Для Кристины её поздний диагноз — это прежде всего физическое страдание. «Я часто плачу, когда читаю на форумах, что другие люди лучше справляются с ВИЧ и чувствуют себя хорошо. Их жизнь не изменилась. Мы поздно ставим диагнозы в новом мире со старыми страданиями. Состояние здоровья все еще плохое, даже после полутора лет терапии. У меня постоянно болят мышцы. Социальных контактов стало меньше, потому что меня все утомляют. Я действительно боюсь, что мне всегда будет больно», — говорит она.

Сейчас она сделала себе жизненный план только с тремя пунктами: вести здоровый образ жизни, избегать простуд, участвовать в жизни общества. Кроме того, Кристина хочет донести до общества, чтобы другие не боялись обследоваться на ВИЧ как можно раньше.

Читать ещё личные истории ВИЧ-инфицированных:

  • Один вирус, четыре жизни: каково это — быть ВИЧ-инфицированным. Без приукрас.
  • 6 различных интересных судеб ВИЧ-инфицированных. Для ободрения.

дискриминации. Ноль смертей от СПИДа”. По мнению Марата ТУКЕЕВА, главного врача Республиканского центра СПИД, за последние три года сократилось число инфицированных инъекционным путем, но увеличивается количество заразившихся половым путем:

– В 2008 году удельный вес передачи ВИЧ-инфекции среди потребителей инъекционных наркотиков составил 60 процентов, а в 2012-м он снизился до 38,2. Между тем половой путь передачи вырос с 29 процентов в 2008 году до 57,8 – в 2012-м”.

Специалисты считают, что каждый житель страны должен пройти обследование на ВИЧ, так как из групп риска (потребители инъекционных наркотиков и коммерческого секса) ВИЧ постепенно перешел в среду обычных людей, даже не подозревающих об опасности. Надеемся, что рассказанные истории заставят многих просто задуматься о последствиях.

История первая: У новорожденной дочери обнаружили СПИД

История этой женщины, потерявшей ребенка, трогает до глубины души.

23-летняя Марина (все имена изменены) работала в Алматы в ресторане. Подружилась с одной сослуживицей. Стали подругами. Вскоре подруга познакомила Марину со своим старшим братом. Между ними вспыхнуло чувство, позже решили жить вместе:

– Через полгода я забеременела, родила девочку. Но в три месяца дочка стала сильно болеть. Случилось это после первой прививки АКДС. Высокая температура держалась несколько дней. Нас положили в больницу. Но никаких особых изменений это не приносило… В восемь с половиной месяцев мы попали в больницу с сильной ангиной, пролежали месяц, но опять никаких сдвигов. Выписали нас с температурой. Тогда я буквально настояла на том, чтобы у ребенка взяли все анализы. Среди анализов был тест на ВИЧ. Пока ждали результатов, ребенок стал желтеть. Нас вновь положили в больницу – уже с гепатитом. Но через неделю выписали…

Сразу после выписки Марине позвонил врач из поликлиники, осторожно расспросил ее о муже и его прошлом. Женщина не понимала, к чему все это. А вечером пришли врачи СПИД-центра… Выяснилось, что у ребенка ВИЧ-положительный статус, который фактически развился в СПИД. У малышки осталось всего 6 cd-клеток, ведущих борьбу за иммунитет человека! (Для сравнения: при 350 cd-клетках взрослому ВИЧ-инфицированному назначают антиретровирусную терапию.) Спасти ребенка было уже невозможно.

– Если бы я знала, что заражена от мужа, то можно было бы предотвратить заражение ребенка: мне бы назначили терапию во время беременности, а после родов я просто не стала бы кормить его грудью!

Марине врачи тоже почти не оставили надежды: “Если у ребенка статус положительный, то, скорее всего, у тебя тоже…”. Еще выяснилось, что все расспросы про мужа были не зря: он уже два-три года состоял на учете в городском СПИД-центре как ВИЧ-инфицированный и подписывал документ о нераспространении вируса…

– Когда и мой анализ дал положительный результат, я вечером сказала мужу в лоб, что у нашего ребенка ВИЧ, но для него это не было неожиданностью, – рассказывает Марина. – Он сделал невинное лицо и переспросил: “Откуда? От тебя, что ли?”. Мне больше не о чем было с ним разговаривать… В год и 18 дней моя дочь умерла.

– Вы не подали в суд на вашего мужа: ведь есть статья 116 Уголовного кодекса?

– Я решила, что Бог его сам накажет. Пускай живет и мучается, что погубил собственную дочь…

История вторая: Знала, что муж был наркоманом

Внешне семья Ирины не отличалась от других: жила с мужем и трехлетней дочерью, на работе ее ценили, получала хорошую зарплату.

Но Ирина знала, что муж – инъекционный наркоман. В доме часто случались ссоры из-за денег, и тогда Ирина решила уйти и, забрав дочь, перебралась жить к матери. Весной несколько дней беспокоили увеличившиеся лимфоузлы, но затем все прошло. Перед сентябрем пошла сдавать анализы с дочкой для детского сада:

– В поликлинике в глаза бросились плакаты на тему ВИЧ и СПИД. Подумала: раз уж я порвала с мужем, сдам анализы на всё, чтобы быть уверенной. Потом мы уехали с дочерью отдыхать, а по приезде мама сообщила мне, что звонили из СПИД-центра.

Ирина не верила в происходящее: все надежды и планы рухнули разом:

– У меня обнаружили сразу три вируса – ВИЧ, гепатита В и гепатита С. Я смотрела на анализы и плохо соображала, что происходит. В голове крутилось сразу всё: я скоро умру, на кого оставлю дочку, что скажу маме… Когда врач сказала, что я еще смогу даже родить ребенка, я посмотрела на нее как на сумасшедшую…

С того дня прошло почти семь лет:

– Сейчас у меня все хорошо. Но первые три года я жила в депрессии, практически один на один со своей бедой. Даже мама поначалу не могла понять меня: у нас в доме всё было раздельно: посуда, полотенца… Это сейчас она знает, что ни через посуду, ни через белье и полотенца и даже слюну ВИЧ не передается…

– Вы не принимаете антиретровирусные препараты?

– Мне эта терапия пока не нужна, так как организм пока справляется сам. Несколько лет назад узнала, что существуют группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Шла на первое занятие, думая, что вот тут-то поплачу, расскажу, как мне трудно, а увидела здесь парней, девчонок, у которых истории еще хуже: одни уже принимали антиретровирусную терапию, рассказывали, как борются с болезнью…

– Ваша личная жизнь наладилась?

– Внимания со стороны противоположного пола не убавилось. Но пока я сама для себя не решила, что это мне нужно…

История третья: Подаю в суд на бывшего

Ольга познакомилась со своим молодым человеком два года назад: он был моложе ее на пять лет. Тридцатилетняя женщина строила планы на будущее: семья, ребенок, свой дом… Стали жить под одной крышей. Вскоре у Ольги возникли проблемы по гинекологии. Она засобиралась к врачу, а молодой человек как бы невзначай предложил: “Пройди тест на ВИЧ”. Ее насторожило такое предложение, но она отнесла это на счет его странности. Однако вскоре тесты показали наличие ВИЧ в ее крови:

– Выяснилось, что он состоит на учете в СПИД-центре уже больше двух лет. Кроме того, в группе взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, я встретила двух девушек, с которыми он тоже общался и, как вы уже поняли, заразил их. Вы не представляете, какая злость во мне кипела, когда я узнала об этом. И я решила: во что бы то ни стало нужно наказать этого человека, чтобы больше неповадно было заражать других. Но в районном отделении полиции, куда я принесла свое заявление, мне стали говорить: мол, обычно в таких делах идут на мировую, что это трудно доказуемо. Более того, возможно, в душе они даже посмеялись надо мной…

История четвертая: Страшный урок

Рассказ мужчины в компании этих трех женщин немного выбивался из общей колеи, возможно, потому, что мужчина понимал – он вел себя в этой жизни не столь праведно:

– Меня зовут Рустам. Мне 35 лет. Много лет назад попал в аварию, и долгое время у меня была парализована одна половина тела. Мама работала, я целый день валялся дома живым трупом. От ничегонеделания стал выпивать, потом появились наркотики. Часто бывало, что денег на дозу не хватало, тогда “сердобольные” друзья-наркоманы пускали бутылек по кругу… О том, что заразился, узнал после того, как попал в больницу с гепатитом В и С. Когда выписался, позвонили врачи из СПИД-центра… Меня поставили на учет, но смириться с мыслью о болезни я не мог, казалось, жизнь уже закончилась… Тяжелым ударом это оказалось и для моей мамы, которая выхаживала меня после аварии, а тут ВИЧ. Сказать брату я так и не решился… Три года прошло, прежде чем я стал принимать болезнь. На удивление, отпустила меня и болезнь головы, я стал нормально ходить. Помогла группа взаимопомощи. Здесь я встретил свою нынешнюю супругу… Она тоже живет с ВИЧ-статусом.

Будем жить!

Активистка группы Казахстанской сети женщин, живущих с ВИЧ, Оксана ИБРАГИМОВА сама является вирус-позитивной. Она каждый день доказывает: жить с вирусом нетрудно, но у окружающих все же есть стереотипы поведения, страхи:

– Однажды мы проводили анкетирование среди студентов колледжа в Алматы. Большинство вопросов анкеты – о путях распространения ВИЧ в основном учащиеся ответили правильно. На вопрос, согласились ли бы вы учиться рядом с ВИЧ-инфицированным, большинство ответили: нет. И тогда мы решили устроить выставку, на которой посетители смогут задать любые вопросы ВИЧ-инфицированным, а те будут рассказывать о своем статусе с открытым лицом. Кстати, встреча студентов этого же колледжа с девушкой, которая рассказала свою историю заражения ВИЧ, растрогала многих до слез. Так что быть открытым – это еще значит получить сочувствие и понимание.

По мнению Оксаны Ибрагимовой, сегодня и в Казахстане есть понятие «дискондартная пара». Это когда один из партнеров – ВИЧ-инфицированный:

– У меня самой первый брак был такой: мой муж не был ВИЧ-инфицированным, а я была. Для предохранения мы использовали презерватив. Многие такие пары могут даже родить детей: главное – знать о своем статусе. К примеру, беременная ВИЧ-инфицированная женщина начиная с 14-й недели беременности до семи месяцев может начать прием антиретровирусных препаратов, которые предотвратят риск передачи инфекции ребенку. Раньше таким беременным делали кесарево сечение, сейчас, если нет других инфекций, передающихся половым путем, женщина может рожать сама. Снижается риск передачи через кровь. А после родов главное – не кормить ребенка грудным молоком. Тогда риск рождения больного ребенка составляет всего 2–4 процента. Хотелось бы обратиться к нашему обществу: относитесь толерантно к тем, кто заболел, ведь беда может постучаться в каждый дом.

Я ВИЧ+. Истории инфицированных южноуральцев

К Всемирному дню борьбы со СПИДом корреспондент «АиФ-Челябинск» пообщался с четырьмя пациентами, которые посещают школу при областном Центре СПИДа. Этих людей объединяет ВИЧ-инфекция, а также убеждение, что их диагноз – не приговор.

Положительный герой

ВИЧ – это инфекционное заболевание, при котором поражаются иммунные клетки. Прогрессирование ВИЧ приводит к снижению клеток, достигая в конечном итоге критического числа, что можно считать началом СПИДа.

Сразу отметим, что имена героев историй изменены. Психолог центра Илья Ахлюстин объясняет почему:

«Большинство ВИЧ-инфицированных людей не говорят открыто о своем диагнозе. И это правильно. Надо понимать, что вирус имуннодефицита человека является хроническим заболеванием. И люди с другими хроническими заболеваниями, скажем, с сахарным диабетом не заявляют о своих проблемах всем подряд. Мы учим наших пациентов не кричать на каждом шагу о том, что у них ВИЧ, но в нужный момент не скрывать свой диагноз».

Андрею 40 лет, у него ВИЧ с 2013 года. На него ночью напали хулиганы, разбили об голову бутылку, порезались осколками сами и ранили Андрея. Инфицирование произошло через кровь.

«У меня ухудшалось состояние здоровья. Врачи лечили совсем от других заболеваний. Но ничего не помогало. Когда уже практически всё исключили, предложили сдать тест на ВИЧ. Он оказался положительным. Честно говоря, у меня даже немножко отлегло от сердца – думал, что у меня онкология. Про ВИЧ я слышал, что с ним живут продолжительное время, тем более сейчас, когда медицина позволяет вести качественную жизнь. Встал на учёт и начал посещать школу пациента, первый ликбез начался с фильма «Я+». В моей жизни практически ничего не изменилось, единственное, поменялся немножко режим – два раза в сутки нужно выделить несколько минут, чтобы выпить витамины».

Андрей называет себя положительным героем и шутит о том, что приобрёл ещё одно положительное качество. О своём диагнозе в первую очередь рассказал родителям и близким друзьям, на работе знают некоторые коллеги.

Россия содрогнулась от новости: в Екатеринбурге эпидемия ВИЧ Подробнее

К сожалению, не все в обществе относятся к данному диагнозу с пониманием. Андрей рассказывает случай по этому поводу:

«Я лежал на обследовании в клинике для ВИЧ-инфицированных. Меня отправили на ЭКГ в другое здание. Врач, увидев мою карточку, говорит: «Так, подожди, здоровые пройдут, потом ты, а то после тебя надо будет обрабатывать». Во-первых, обрабатывать нужно после каждого, а во-вторых, я ничем не отличаюсь от предыдущих пациентов, от меня никакого вреда не будет – есть другие более заразные заболевания».

Не так страшен чёрт

Когда 35-летний Дмитрий в 2015 году узнал о своём положительном статусе, у него опустились руки. Он думал, что жизнь закончилась, первые мысли были: «Сколько осталось?» Затем стал приходить в себя, принимать свой диагноз. Много читал литературы, сидел на форумах, углубился в изучение этого заболевания.

«Я понял, что не так страшен чёрт, как его малюют, и свыкся с этой мыслью. Признаюсь, у меня случился психологический блок на секс – больше года я даже думать об этом не хотел. В первое время от расстройства стал злоупотреблять алкоголем. Затем пришёл в школу при СПИД-центре, вынес для себя какие-то уроки, стал реализовываться в этой области, сегодня уже провожу равное консультирование таким же, как я».

Дмитрия поддержали друзья, родителям он не рассказал о своём диагнозе.

«Поначалу я сам вызывал знакомых на разговор о заболевании, хотел, чтобы меня поддержали, пожалели. Но потом понял, что ничего не меняется и не происходит, они никак мне не помогут, и я перестал рассказывать об этом. Сейчас я могу озвучить свой диагноз некоторым врачам, стоматологу, например. Терапевту, который пришёл посмотреть горло или измерить давление – нет».

Плюс ВИЧ+

Дмитрий нашёл информацию о том, что люди с ВИЧ более здоровы из-за того, что чаще наблюдаются у врачей и заботятся о себе. Здоровый образ жизни становится стимулом, чтобы дольше жить, ведь любая простуда может привести к ухудшению состояния. Но врачей в обычных поликлиниках он не любит посещать. Также как и Андрей, он сталкивается с брезгливостью докторов.

«Проблема в том, что старое поколение врачей мало знает про ВИЧ и они боятся людей с этим диагнозом, как чёрта прокажённого», — говорит Дмитрий.

Психолог говорит, что для общества с отрицательным ВИЧ-статусом не достаточно информации об этом заболевании, многие не знают даже о том, что можно пользоваться одной кружкой с ВИЧ-инфицированным.

Николай и Мария

Николай и Мария вместе живут недавно. Они познакомились на сайте для ВИЧ-инфицированных. Марию 10 лет назад заразил муж, от которого она родила здорового ребёнка, потому как вовремя начала принимать терапию. Николай с положительным статусом живёт уже 20 лет, на терапию перешёл лишь три года назад, когда стал совсем плохо себя чувствовать. Стеснялся говорить с врачами о своём диагнозе.

«Сейчас воспринимаю ВИЧ, как простое хроническое заболевание, благодарен государству, что оно лечит нас бесплатно».

Сейчас Николай призывает ВИЧ-инфицированных обязательно сообщать о своём статусе докторам, потому как врач, отталкиваясь от диагноза, может назначить правильное лечение того же самого гриппа.

«Скрывать свой статус – значит сокращать и ухудшать себе жизнь. Но всем сообщать об этом необязательно. На работе у меня никто не знает. Если бы мы трудились в такой сфере, где нужно было бы соприкасаться с кровью, тогда бы я сказал о том, что у меня ВИЧ. А так я знаю, что не представляю никакой опасности для человека, который со мной общается».

Не скрывая имени и статуса

Но есть люди, которые не скрывают своего лица. Челябинка Полина Родимкина сейчас живёт в Екатеринбурге, она в открытую говорит всем о своём диагнозе. Полина считает, что существуют заболевания намного страшнее.

«Не скрываю, потому что не хочу. Что скрывать то? Что я продолжаю жить и творить? Что я радуюсь жизни, и живу на всю катушку? Мне нечего скрывать, потому что я обычный человек. Я после принятия статуса ожила. Когда узнала о болезни, я просто прочувствовала каждой клеточкой, как жизнь хрупка. И теперь я ощущаю себя, как в песне «есть только миг». Мой статус это ни в коем случае не испытание, это подарок небес. Я в судьбу не верю, я верю в Бога, я люблю свою жизнь и диагноз лишь часть её».

Полина признаётся, что отношение общества к ней бывает разным. Но она рассуждает философски: «Сколько людей, столько и мнений, неизвестно как бы я вела себя на их месте».

Полина призывает всех быть внимательными и осторожными к своему здоровью и здоровью близких.

«Жизнь даётся раз, и проживать её надо честно, красиво и здорово – от слова здоровье».

Больной СПИДом челябинец: «Помогая другим, я исцеляюсь сам» Подробнее

Миф о зараженных иголках

В последнее время в социальных сетях стали появляться сообщения о том, что ВИЧ-инфицированные раскладывают заражённые иголки в кинотеатрах, магазинах, подъездах. Специалисты говорят, о том, что общество заблуждается, думая, что таким образом их хотят заразить.

«В игле наркомана ВИЧ живет несколько суток, но особенность в том, что эту кровь нужно впрыснуть. Просто от укола вероятнее всего подхватить столбняк», — рассказывают специалисты СПИД-центра.

Заразиться ВИЧ нельзя при:

  • Кашле и чихании
  • Рукопожатии
  • Объятиях и поцелуях
  • Употреблении общей еды или напитков
  • В бассейнах, банях, саунах

Справка

«АиФ-Челябинск» в социальных сетях:

Twitter аккаунт; страница ВКонтакте; профиль на Facebook.

Рубрики: Вера

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *