Что делать, если умер ребенок?

Молчание

Иногда случается самое страшное. То, что казалось невозможным. Что может произойти “с кем угодно, только не со мной”. Только не с нами. То, в реальность чего поверить невозможно.

Смерть противоестественна в самой своей сути. Смерть ребёнка кажется предельно противоестественной.

Если умер ребенок, нельзя подобрать никаких слов. Любое сказанное слово будет ложью. Оно не сможет выразить переживание человека, в чьей жизни произошла эта потеря.

Возможно, только молчание сумеет приблизиться к глубине переживания утраты. Важно дать пространство этому молчанию. Просто побыть в нём, ничего не ожидая, не требуя, не спрашивая. Зачастую кажется, что в этом молчании ничего нет. Но порой в нём начинают рождаться чувства. Разрешите приходить этим чувствам. Не боритесь с ними, не сражайтесь с собой. Не сдерживайте слезы, которые, возможно, тоже придут.

Едва ли что-то способно утешить человека в таком состоянии. Но иногда бывает хорошо побыть рядом с тем, с кем ты можешь молчать. А если такого человека нет, то помолчать одному. Или пригласить Бога в это пространство, разделить это молчание с Ним, если вы верующий человек. Когда переживание доходит до своего предела, то на этом дне, из этого мрака может родиться молитва. Пусть в ней будет больше вопросов, чем ответов. Но лучше задать эти вопросы. И как знать, возможно, рано или поздно придут и ответы.

В переживании потери нет никаких “правильно”, “неправильно”, “принято”, “не положено”. Это всегда личный путь конкретного человека, конкретной семьи. Не бывает двух одинаковых историй о том, что именно делать, если умер ребенок.

Утрата: этапы переживания

Знание об этих стадиях, периодах помогает понимать, что же со мной происходит на этом пути.

Стадия шока, ступора

В самом начале часто нет ни слёз, ни чувств. Реагирует скорее тело: оно становится сжатым, напряженным, скованным. Эмоции же будто отключаются совсем. По этой причине человек может начать себя винить: “Как же так, неужели я такой бесчувственный?!”

Психологи считают, что дело здесь не в бесчувствии. Дело в том, что так работает защитная реакция психики. Происшедшее событие настолько непереносимо, что у человека “выбивает пробки”, как при резкой перегрузке электросети. Уже после, спустя часы, дни, а то и недели, постепенно начинают возвращаться чувства.

Стадия отрицания

На этом этапе может казаться, что произошедшее событие не случилось вовсе. «Это просто был какой-то страшный сон. Я сейчас проснусь, и всё станет как прежде”. В это время человек, по сути, остается в прошлом. Он отказывается верить в реальность происходящего в настоящем и уходит туда, где ребёнок всё ещё жив. И в том прошлом так хорошо, что психика готова убеждать родителя в том, что именно это и есть реальность. А все последующие события — выдумка воображения.

Здесь важно разделять себя в том “прошлом” и себя в этом “настоящем”. Кавычки я ставлю потому, что в этой стадии отрицания прошлое кажется более настоящим, чем сегодняшний день. Принудительно выйти из этого состояния непросто, да видимо, и не так нужно. Но сопроводить на этом пути может помочь психолог, священник или кто-то из близких, кто умеет быть рядом. Родители умершего ребенка могут разрешить себе побыть в этом состоянии столько, сколько это необходимо, всё же иногда возвращаясь в настоящее.

Стадия агрессии

В это время может возникать злость. И двигаться в двух направлениях: на себя и на мир. Злость, обращенная на себя, становится самообвинением и рождает чувство вины. Эта вина иногда заливает человека всего без остатка. И всегда находится повод, а то и вполне реальная причина, за что себя винить. Проблема этой вины в том, что она не приносит никакой пользы, а только разрушает, разъедает человека, доводит до полного отчаяния.

Иногда это самообвинение становится своего рода “искупительной жертвой”. Он страдал — и я буду теперь страдать, мучать сам(а) себя ради него. Нужна ли эта жертва? Кому она нужна? Возможно, эти силы стоит направить на какое-то конкретное полезное дело, поддержать тех, кто также нуждается в заботе?

Иногда винить себя, злиться на себя — слишком тяжело. И тогда эта энергия направляется во внешний мир. И здесь под горячую руку может попасть кто угодно. Часто водопад ярости обрушивается на тех, кто хоть как-то мог повлиять на ситуацию. На тех, кто, как кажется, мог спасти жизнь ребенка. Мог, но не сумел. Мог, но не догадался, не понял, не почувствовал. Не проявил достаточно компетентности. Такими людьми часто становятся врачи или близкие, которые были рядом. Кто угодно, но не я. Виноваты они все, но только не я.

К сожалению, эта энергия обвинения, куда бы она ни была направлена, никого не исцеляет, не приносит облегчения. Но из-за неё человек может неделями и месяцами жить презрением и ненавистью к самому себе или к другим людям.

Эту злость нужно научиться отпускать. Иногда помогает такой способ. Спросить себя: “Хотел бы мой ребенок, чтобы я сейчас так истязала себя? Хотел бы он, чтобы я писала жалобу на этих врачей? Чтобы я перестала разговаривать со своей мамой, которая в последние минуты была рядом? Или нет? А чего бы он хотел? Какую меня он рад был бы увидеть?” Это тяжелые вопросы. И не всегда на них удается найти ответ сразу. Иногда это требует времени.

Стадия принятия

Думаю, что даже и заговаривать о каком-либо принятии смерти ребенка невозможно. Но всё же важно знать, что иногда, по завершении долгого пути переживания горя, оно случается.

Но что это за принятие? Завершение горевания — это не забвение умершего, а создание памяти о нём в своём сердце.

И тут, на пути к принятию, могут стоять в том числе культурные барьеры. Например, идея, что если я сильно любил своего ребенка, то я не должен переставать горевать, должен всегда оставаться в трауре.

Профессор психологии Ф.Е. Василюк пишет: “В ситуации кризиса, на переломе судьбы человеку предстоит совершить большой душевный труд — принять неизбежное, осмыслить случившееся, нащупать новые опоры существования”. Порой эта задача кажется едва ли выполнимой. Но она может стоять как цель, как далекая, едва виднеющаяся в дымке вершина горы.

Что в наших силах?

Что же делать, когда ребенок умер и уже ничего не изменить? Иногда можно воспринимать этот период жизни как работу. Работу души, которая должна быть совершена. От нее невозможно убежать, закрыться. Вернее, возможно, но тогда произойдет замирание, остановка. И эта ноющая боль может сохраниться в душе надолго.

Возможно, рядом с вами есть люди, которые также тяжело переживают горе утраты. И вы могли бы им помочь.

Если такая утрата коснулась кого-то из ваших близких, то не нужно пытаться его “утешить”, успокоить, перевести тему. Можно просто быть рядом.

Пока человек находится в ступоре, узнав о смерти ребенка, он нуждается скорее в физической или непосредственной деятельной помощи, нежели в поддержке словом. Слова на этом этапе могут просто не восприниматься. Можно позаботиться о нем иначе: посадить, укрыть пледом, налить горячего чаю, взять за руку, обнять. Разумеется, если человек не дает понять, что он не хочет вашей заботы.

Через некоторое время поддержка может выражаться в готовности откликнуться на его прямую или косвенную просьбу разделить общее горе. Если требуется, помочь делом. Если человек хочет остаться в одиночестве, дать ему такую возможность. Но главное — самому не отгораживаться, не закрываться от боли близкого. Разделенная радость — радость вдвойне, разделенное горе — горе пополам.

Выход

Предложенные ориентиры дают общее представление о том, как может протекать переживание смерти ребенка. Но мы помним, что любое событие отзывается в душе человека уникальным, только ему присущим образом. Поэтому и утрата тоже может проходить своим, особенным путем. Если умер ребенок, то важно найти кого-то, кто может быть рядом с вами на этом пути. Будь то священник, психолог, родственник или друг. Помните, что всегда есть те, кто готов помочь. Но часто они сами не знают, как это сделать, когда это будет уместно, а когда нет. Помогите им, подскажите.

Куда же идти, куда обращаться за помощью? Возможно, стоит обратиться к близким, сказать им о том, что вы сейчас особенно нуждаетесь в них. В Москве есть служба психологической помощи — МСППН, где всегда будут рады ответить, бесплатный телефон психологической помощи — 051 (8-495-051). Если вы верите в Бога, то можно пойти в ближайший храм, найти там священника или просто побыть в тишине.

Священник Георгий Чистяков много лет работал в онкологическом отделении детской больницы. Вспоминаю его слова: “Зачем все это? Не знаю. Но знаю, что Христос соединяется с нами в беде, в боли, в богооставленности – у гроба умершего ребенка я чувствую его присутствие. Христос входит в нашу жизнь, чтобы соединить нас перед лицом боли и беды в одно целое, собрать нас вместе, чтобы мы не остались в момент беды один на один с этой бедой, как некогда остался Он.”

Как умирают дети со СМА

Каждый важный разговор между нами, сотрудниками детского хосписа, сводится к обсуждению одной единственной темы. Что лучше — дать неизлечимо больному ребёнку спокойно умереть, не продлевать мучения, ведь жизнь в трубках, на медицинских аппаратах, с трудом можно назвать полноценной жизнью. Но кто может решать, чья жизнь полноценна, а чья нет? Ведь мы теперь знаем, сколько всего хорошего может быть, даже в самом тяжёлом состоянии, даже на аппарате ИВЛ — можно плавать в бассейне, кататься на яхтах, учиться в школе и путешествовать по разным городам… Так что правильнее? Снова и снова мы возвращаемся к этому разговору, но не можем найти ответ.
Большинство родителей готовы продлевать жизнь своих детей любой ценой. Пусть ребёнок ничего не может, пусть он весь в трубках, лишь бы был жив. Есть очень небольшое число семей, которые готовы лучше отпустить, чем наблюдать, как их ребёнок страдает. Но российская медицина спасает всех, не предоставляя выбора — если семья в критической ситуации вызовет скорую, ребёнка неизменно подключат к аппарату ИВЛ. Православная церковь предлагает нести свой крест до конца, российское общество отрицает эвтаназию. В итоге родители, которые не хотят продлевать жизнь неизлечимо больного ребёнка искусственным образом, вынуждены уходить в подполье. Они не могут обратиться за помощью в медицинские организации, не могут найти поддержку у друзей, они не должны вызывать скорую помощь и рассказывать о своём решении в блогах. Им приходится молчать и оставаться со всей ситуацией один на один. Иначе очень страшно, что заклюют, посадят, лишат прав.
Я хочу, чтобы у каждой семьи с неизлечимо больным ребёнком был выбор, как их ребёнок будет умирать. Я очень хочу, чтобы независимо от сделанного выбора, каждая семья получала медицинскую помощь и нашу поддержку. Чтобы семьи, которые не хотят подключать ребёнка к аппаратам, не были вынуждены прятаться и бояться.
Васко умер 2 сентября, когда ему было 7 месяцев. Васко болел самой тяжёлой формой СМА, спинальной мышечной амиотрофией Верднига-Гоффмана, СМА 1 типа. Мама Васко решилась рассказать о том, как умирал её ребёнок, чтобы поддержать семьи, которые не хотят продлевать жизнь своих детей с помощью аппаратов.
Пожалуйста, прочитайте этот текст.
***
Васко мой первый ребенок. Это был долгожданный, желанный ребёнок. Васко сделал меня мамой.
Я думаю, что моя история начиналась также, как у большинства других семей, в которых рождается ребенок с диагнозом СМА. В роддоме Васко поставили 9 баллов из 10 по шкале Апгар. Все было хорошо. Но в 2 месяца я начала обращать внимание, что он совсем не делает попыток держать голову, мало двигает ручками и ножками. На приеме у ортопеда я попросила доктора обратить на это внимание, он отправил нас к неврологу, невролог осмотрел Васко и сказал, что, скорее всего, это генетическое заболевание – спинальная мышечная амиотрофия (СМА), самая тяжелая форма (Верднига-Гоффмана). Мы сдали генетический анализ, поехали на консультацию к профессору в детскую неврологическую больницу. Диагноз СМА подтвердился.
В больнице нам сразу сказали, что это заболевание неизлечимое. Болезнь с летальным исходом. Прогноз жизни — максимум 2 года. Посоветовали начать думать о других детях и при следующей беременности сделать анализ на СМА. На Васко как будто уже поставили крест. Что нам с ним делать, как ухаживать, как помочь ему? Ничего этого в больнице не сказали и выписали нас домой.
Все родственники были в шоке, когда узнали диагноз Васко. Никогда ни в моей семье, ни в семье мужа не было детей со СМА, мы раньше даже не слышали о такой болезни. Первое время все говорили, что стоит переделать анализы, может, это ошибка? Потом мой супруг предложил отдать ребенка в детский дом, он сказал, что не сможет смотреть, как болеет и умирает его сын. Еще он сказал, что до встречи со мной у него в жизни было все прекрасно, а сейчас случилось такое, и, наверное, это я расплачиваюсь за свои грехи. Позже я читала истории других семей со СМА и часто видела, что отцы уходят.
Я начала гуглить, искать клиники, которые занимались бы СМА. Так в интернете я нашла группу родителей в социальной сети Вконтакте. Стала переписываться с другими родителями, узнала про итальянский центр помощи детям со СМА САПРЕ, познакомилась с мамой из Италии, которая недавно потеряла ребенка с такой же формой СМА, как у Васко. Меня больше всего интересовало, что будет происходить с ребенком и как ему помочь?
Всю информацию я получала от таких же родителей. Они рассказали мне, что заболевание будет прогрессировать, что скоро Васко перестанет есть, потом начнутся трудности с дыханием. И что у меня есть выбор. Можно поддерживать искусственно жизнь ребенка с помощью аппаратов – откашливателя, санатора, аппарата искусственной вентиляции легких. Тогда ребенок сможет прожить достаточно долго, в Италии есть дети на аппаратах ИВЛ, которым уже 18-20 лет. Но они полностью обездвижены, не могут разговаривать. Интеллект при СМА сохранен, а значит, ребенок будет полностью осознавать все, что с ним происходит. Или можно отказываться от использования всех аппаратов и оказывать ребенку паллиативную помощь, то есть заботиться о качестве его жизни, облегчать страдания с помощью лекарств. Но тогда Васко вряд ли доживет даже до года.
Если бы все эти аппараты, ежедневные медицинские процедуры могли принести хотя бы какую-то пользу, улучшить его состояние… Но я понимала, что впереди нас ждут только ухудшения. Что все манипуляции, трубки и аппараты будут доставлять ребенку страдания. Что жизнь на ИВЛ будет годами физического существования, годами мучений для ребенка. Я считаю, что искусственно поддерживать жизнь на аппаратах это как-то неправильно… Каждый делает свой выбор. Я выбрала для Васко паллиативный путь. Если бы в нашей стране была разрешена эвтаназия, то я бы выбрала и этот вариант.
Я рассказала мужу, родителям и друзьям о своем выборе. Они все морально поддержали меня, хотя вряд ли кто-то до конца понимал, в чем заключается заболевание Васко. Мой супруг сказал, что тоже не хочет, чтобы Васко всю свою жизнь провел на аппаратах. Но дальнейшую заботу о ребенке он полностью переложил на мои плечи. Сказал, что сам не сможет этого выдержать. Так я осталась с ребенком одна.
До 5 месяцев все было в порядке. Вдвоем с Васко мы вернулись из Болгарии, где жил мой муж, в Москву. Я сделала себе временную регистрацию в Москве и хотела сделать такую же для Васко, но мне сказали, что это невозможно без письменного разрешения отца. У меня была декларация от папы Васко на вывоз ребенка за границу, и там был строчка, что я имею право подписывать все необходимые документы, но мне ответили, что нужна еще какая-то отдельная декларация, конкретно на оформление временной регистрации. У Васко было российское гражданство, российский страховой полис, а прописку и регистрацию мы сделать так и не успели.
К концу 5 месяца у Васко начались хрипы, стала скапливаться макрота, усилилось слюноотделение. Я купили аспиратор, научилась через нос и рот трубкой убирать макроту и таким образом облегчать дыхание. У нас не было проблем как у других детей со СМА – Васко не синел, хорошо спал ночью. Но как-то Васко пил из бутылочки, поперхнулся, произошла аспирация в легкие, мой ребенок стал задыхаться, я позвонила в скорую, у Васко произошла остановка дыхания. Я очень испугалась, когда увидела ребенка с огромными глазами, синеющего, без дыхания. Мне стало страшно. Когда приехала скорая, он уже пришел в себя. Врачи осмотрели Васко и повезли нас в больницу, в инфекционное отделение.
Сейчас я понимаю, что была не готова к тому, как будет ухудшаться состояние Васко. Я не знала, как именно это будет происходить, эти проблемы с дыханием, как мой ребенок будет уходить… Когда ты видишь ребенка, который задыхается, и понимаешь, что не можешь облегчить его состояние, это очень сложно. Я даже не думала, что все будет так быстро. В больнице все происходит как на автомате. Нам сразу поставили зонд, т.к. у Васко стал пропадать глотательный рефлекс, и я надеялась, что он наберется сил, получив достаточно питания, восстановится. Я не думала, что все так быстро произойдет…
В больнице, наверное, посчитали, если я знаю диагноз, то я знаю, что это за болезнь. Со мной никто не разговаривал о прогнозах. К Васко вызывали окулиста, кардиолога, невролога. Невролог спросил: «А что вы хотите от меня услышать? Вы знаете свой диагноз». Когда я спросила врача про прогнозы ухудшения дыхания, динамику, как будут развиваться проблемы с дыханием, мне ответили, что «никто никогда вам не сможет ответить на этот вопрос». Если бы они мне хотя бы сказали, что вот у ребенка начинаются серьезные ухудшения, и осталось мало времени до того момента, как его надо будет подключать к аппарату… Но я поняла, что наши врачи мало знают об этом заболевании, не говоря уже о медсестрах.
Семьям нужна в первую очередь информационная поддержка. Чтобы была информация о заболевании, как оно развивается, как помочь ребенку. Когда ставят диагноз, чтобы давали контакты организаций, групп и фондов, которые могут рассказать родителям об этом заболевании. Важно знать, что в какой последовательности и как конкретно будет происходить. Это должны рассказывать заранее, чтобы ты был готов — как будут проходить ухудшения, что именно будет с ребенком. Важно узнать об этом как можно более заранее, чтобы не было так страшно, когда все это начнется. Например, я знала заранее, что начнутся хрипы, слюноотделение, которое он не сможет сам откашливать, и знала, как ему помочь. Что можно сделать, чтобы облегчить состояние – отстукивать, в каких позах держать ребенка. Но я это знала от мам таких же детей, а не от врачей.
Мы лежали в больнице, врачи постоянно питали надеждами, что завтра нас выпишут домой. Когда Васко меняли зонд, ему стало плохо, снова произошла аспирация, врачи назначили нам ингаляции, которые, как я потом узнала, противопоказаны детям со СМА. В одно утро я проснулась и увидела, что Васко дышит не так как обычно. Даже после того как я его отстукивала, санировала, хрипы не проходили. Я постоянно носила показывать его врачам, но они отвечали, что такая болезнь, сделать ничего нельзя. Я попросила пульсоксиметр измерить сатурацию (уровень кислорода в крови), но они сказали, что в отделении нет пульсоксиметра. В 9 вечера Васко начал задыхаться, весь посинел. Я взяла его на руки и побежала к медсестре, медсестра пыталась найти дежурного врача, не смогла. Вместе мы побежали в реанимацию. У дверей реанимации медсестра взяла у меня из рук малыша и сказала: «Ждите, туда нельзя». Я осталась стоять возле дверей реанимации. Я не знаю, сколько прошло времени. Потом дверь открылась, вышла врач и сказала: «Мы подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких. Мы пытались раздышать его мешком Амбу, но ничего не получилось, и мы подключили его к аппарату».
Первый раз, когда я его увидела, мне было ужасно. Аппараты, трубки, это было так ужасно… У ребенка нет голоса. Я вижу, что он плачет, но не слышу его. Я спросила у врача, почему нет голоса? Мне ответили: «Он же на аппарате». Мне никто ничего не объяснял. Там все родители находились около дверей реанимации, ждали, когда выйдет доктор. Никогда он не выходил в назначенный час, всегда было все с опозданием. Мы приходили и ждали, и не знали, пустят ли нас сегодня к своим детям? Пускали не каждый день. Откуда-то я знала, что в реанимацию не пускают родственников. Для меня это было как закон. Я даже не думала, что возможно добиться быть с ребенком вместе в отделении реанимации. Те 5 минут, на которые меня пускали к Васко, были для меня подарком. Через 5 минут они заходили и говорили: «Все, достаточно». И я уходила. Только сейчас, когда я читаю статьи о детских реанимациях, я узнала, что по закону больница не имеет права запрещать родителям находиться с ребенком в реанимации, что это чисто внутренние распорядки. Если бы изначально знать, что я имела право быть с Васко… Это, конечно, очень ужасно, когда ты заходишь к ребенку всего на несколько минут.
Как мне говорила заведующая, первые сутки в реанимации Васко был беспокоен, стонал, потому что он привык быть круглосуточно со мной, у меня на руках. А потом стал, как она выразилась, привыкать к трубке, сживаться с ней. Когда я заходила, он плакал все 5 минут, что я там была. Плакал, думаю, потому что узнавал меня и хотел, чтобы я взяла его на руки, ему было страшно там, с незнакомыми лицами, трубками…
Врач сказала мне, что нужно как можно быстрее поставить ребенку трахеостому, и я должна подписать согласие. Я спросила, почему они не спросили моего согласия, когда подключали ребенка к аппарату ИВЛ? Врач ответила, что на это не требуется разрешение родителей, им неважно, что я думаю, в критической ситуации врачи действуют на свое усмотрение. Но теперь им нужно мое согласие, чтобы поставить Васко трахеостому, трубку в горле, через которую будет подсоединен аппарат для длительной вентиляции легких. Я отказалась подписывать какие-либо бумаги. Проблема в том, что у нас, родителей, недостаток информации о наших правах. Я не знаю, было ли у меня право написать отказ от реанимации?
Паллиативный путь для ребенка даже не обсуждается в больницах. У нас в России только один путь – сделать все возможное, чтобы поддержать жизнь. Но при этом не предусмотрено никакой помощи для детей на ИВЛ. Государство не обеспечивает детей оборудованием и расходными материалами, чтобы жить на ИВЛ дома. Нет никакой помощи для семей, которые своими силами решились забрать ребенка домой. Заведующая реанимации рассказала мне, что до Васко в их отделении был ребенок со СМА, он прожил в реанимации год и умер там, так и не вернувшись домой. Я понимала, что не смогу забрать Васко из реанимации домой на аппарате ИВЛ, потому что дома у нас не будет никакой помощи.
Я спросила, возможно ли отключить Васко от аппарата? На родительском форуме рассказывали, что иногда детей со СМА отключают от аппарата ИВЛ, и они дышат сами. Я спросила, возможно ли такое для Васко? Они ответили 100% нет, Васко не сможет жить без аппарата, нужно ставить трахеостому, и дальше ребенок либо останется навсегда в реанимации, либо его могут перевести в хоспис, где лежат дети на ИВЛ.
До рождения Васко я мало знала о хосписе, думала, что это учреждение для онкологических больных. Мне кажется, что большинство людей не понимают, что такое паллиативная помощь и хоспис. Я, например, даже не знала, что есть паллиативная помощь, такого слова не знала, в чем эта помощь может заключаться. Когда я прочитала, что в хосписе дети могут находиться вместе с родителями, я решила переехать в хоспис, просто чтобы быть вместе с Васко. Я стала искать хоспис в Москве, но оказалось, что стационар детского хосписа в столице еще не построен, а Центр паллиативной помощи НПЦ и паллиативное отделение Морозовской больницы не принимают детей без московской прописки.
Я переписывалась с другими родителями детей со СМА, и одна мама помогла мне договориться с детским хосписом в их городе, Казани. Она дала мне телефон заведующего реанимацией детской больницы, я позвонила ему, он обещал переговорить с детским хосписом в Казани и, в крайнем случае, принять Васко у себя в реанимации, т.к. там родители могут быть со своими детьми с утра до вечера. Доктор знал о зарубежном опыте ведения детей со СМА, о возможности выбора между аппаратом ИВЛ и паллиативной помощью, лояльно относился к обоим вариантам, но сразу сказал, что отключить Васко от ИВЛ уже невозможно.
Детский хоспис в Казани согласился принять нас с Васко. Там сказали, что отсутствие прописки или регистрации для них не проблема, они принимают бесплатно детей из любых регионов. Удивились, почему в Москве это оказалось такой сложностью. В московской больнице были заинтересованы как можно скорее перевести нас куда-либо еще, поэтому, когда я сказала в реанимации, что мы едем в детский хоспис в Казани, заведующая отделением удивилась, почему именно туда, но не мешала нам. Я понимала, что т.к. это моя инициатива везти Васко в Казань, я и должна организовать транспортировку ребенка в другой город на аппарате ИВЛ. Государственная скорая могла отвезти нас только в пределах Москвы, а частная стоила очень дорого, поэтому я обратилась за помощью в Фонд помощи хосписам «Вера». Фонд оплатил нам реанимобиль в частной компании, так мы добрались до Казани.
В хосписе Васко был первым пациентом на аппарате ИВЛ. Сам аппарат нам бесплатно выдали в реанимации детской казанской больницы. К нам каждый день заходил на осмотр врач, медсестры ставили капельницы, но все остальное время мы находились в комнате одни, и я сама ухаживала за ребенком. Наверное, в хосписе тоже не знали много об этой болезни. Все равно я была рада, что мы в хосписе, а не в реанимации. В реанимации ощущение больницы, все эти аппараты, которые мигают, пикают, трубки… Мне сложно было смотреть на других детей, я проходила по коридору и отворачивалась. Хоспис сделан в виде отеля, там нет ощущения, что ты в больнице. Ты живешь в отдельной комнате вместе с ребенком, можешь находиться с ним круглосуточно. В хосписе более домашняя обстановка. В первый день ко мне даже пришел психолог — познакомился и сказал, что если будет нужно, я могу к нему обращаться. Я не обращалась, у меня не было никогда опыта общения с психологом, не представляю, как можно делиться с незнакомым человеком своими проблемами, у них ведь просто стандартные наборы шаблонных слов поддержки.
В хосписе Васко был более спокойный. Я была рядом, ему давали морфин. Постоянно шла капельница с морфином. Если он начинал беспокоиться, увеличивали дозу морфина. На трубке от аппарата ИВЛ ведь нет голоса, только гримаса плача. Васко делали релаксан, но он не действовал, малыш все равно вел себя беспокойно. А когда давали морфин, Васко становился спокойным. Морфин — одно из основных средств облегчения состояния. Когда я ему говорила стишки, пела песенки, которые он любил, Васко улыбался, слушал.
В России морфин часто приравнивают к эвтаназии — если ты используешь морфин, значит, это добровольный уход из жизни, который запрещен в нашей стране. И это делает невозможным паллиативный путь для ребенка со СМА. Ведь паллиативный путь заключается в правильном уходе и в обезболивающей терапии, чтобы ухудшения не причиняли ребенку физических страданий. Я пыталась понять, что чувствует ребенок, когда у него ухудшается дыхание – боль, дискомфорт? Что он чувствует на физическом уровне? Когда после быстрого бега у тебя частое дыхание, все внутри горит и больно сделать вдох, думаю, у детей со СМА такие же ощущения. В России у врачей нет опыта оценивать уровень боли у ребенка, когда и как нужно обезболивать. Я не была уверенна, что смогла бы получить для Васко морфин на дому. Я не знала процедуру получения обезболивающих. Этого пути сейчас в России как будто нет.
Васко все больше дремал, чем бодрствовал. Последние 3 дня он спал почти постоянно. Нарастала тахикардия. Когда я смотрела на ребенка на аппарате, мне казалось, что дышит уже не он, это просто движение диафрагмы под воздействием аппарата. Какое-то неестественное состояние. С 3 до 5 ночи Васко беспокойно себя вел, не спал. Мы сделали дополнительную дозу морфина, он успокоился. Через час мне показалось, что он не дышит. Аппарат работает, а он лежит с закрытыми глазами, и такое ощущение, что он сам уже не дышит. Я не знаю, как это объяснить. Я позвала медсестру, она посмотрела, послушала и сказала, что пульса нет. У него остановилось сердце. Тогда только стало возможно отключить аппарат.
Васко умер 2 сентября 2015 года, в 7 месяцев.
С одной стороны я рада, что ребенок больше не мучается, что теперь ему хорошо. С другой стороны, если бы я сейчас не была беременна вторым ребенком, жизнь для меня бы остановилась. Когда я читаю статьи о детях со СМА, вижу фотографии в интернете, у меня никогда не возникало мыслей, что я сделала что-то неправильно. Я читала мнения священнослужителей, некоторые писали, что разве все реанимационные способы удержания ребенка — это не против Бога? Я читаю публикации о том, что дети – это карма родителей. Ребенок сам выбирает, в какой семье родиться. И если такое случилось, значит, это было нужно и мне, и ребенку – пройти через это для чего-то это нужно…
Я решилась дать это интервью, потому что я хочу, чтобы родители знали о существовании выбора. Нет ответа, что правильно, а что нет. Каждый выбирает сам, как он чувствует. Но я очень хочу сделать так, чтобы в России стал возможен выбор для неизлечимо больных детей, и появилась бы паллиативная помощь.
Алеся, мама Васко

Источник — пост Л.Мониава

Как пережить смерть своего ребёнка?

Утром он прыгал на диване, веселился и громко хохотал, а после обеда его не стало, он умер на моих руках… ему было 2,5 года… Казалось, что это жуткий сон, от которого скорей хочется проснуться. Но нет, это реальность и это случилось с нами и нашим Елисейкой…

Почти весь следующий день мы провели Следственном комитете, где нам всматривались в глаза и задавали множество вопросов. Только после этого, нам дали разрешение на захоронение. Днём нас окружают родные и друзья, с приходом темноты и ночи охватывает ужас и страх, вперемешку с огромной тоской и тяжестью в груди. Мозг не понимает и не осознаёт, что делать и как жить дальше? Я не могу представить, что уже никогда не увижу своего малыша, не услышу его радостные крики. Весь дом наполнен его вещами, предметами и игрушками. В первый день было желание всё убрать с глаз. Но, я остановился. Стой, папа, это твой сын и это его вещи, а его душа рядом! Не будь эгоистом, не нужно думать только о себе!

24 января 2016 года будет сорок дней, сегодня только 8 января и я начал писать и создавать этот сайт. Почему я это делаю? Не знаю. Наверно мне так становится легче, хочется выговорится и поделится. Кроме этого, моя же информация здесь каким-то образом уравновешивает меня, даёт мне ответы на многие вопросы. Кто-то их будет пытаться оспорить, но я прошу не делать это. На данном сайте я это исключил. Кто-то согласится и примет их так же как я. Возможно, это слова самоуспокоения, а возможно нет…

На третий день я только решил всё рассказать своей маме, ей до себя, она в преклонном возрасте, у неё одна из последних стадий рака. Это было ужасно, вновь описывать подробности того дня, смерти своего сына… Старшая пятилетняя дочка ещё не знает о произошедшем. Мы решили не говорить ей пока об этом, для неё, он в больнице. Через пару недель она начала задавать уже настойчивые вопросы, плакать, что его нет рядом. Это ещё больше режет сердце…

В первые дни, выплакивается самое большее количество слёз. Я пару дней пытался успокоить себя при помощи алкоголя, а позже, несколько дней вместе с супругой принимал какие-то успокаивающие таблетки. Алкоголь не помощник, поверьте мне! Затуманенному алкоголем мозгу всё равно нужно возвращаться в реальность, а в этой ситуации будет сложней и тяжелей вдвойне.

На ум пришла мысль почитать в Интернет о смерти детей. Одна из первых статей очень впечатлила меня. Её написала Элина, которая так же, пережила смерть своего ребёнка. Я распечатал статью и она стала для нас некоторым «руководством» к действию. Мы начали учиться работать со своим мозгом, пытались контролировать свои мысли. Это очень и очень сложно, особенно в такой период. Так же, я скачал примеры антистрессовой гимнастики, в основном дыхательных упражнений, которые приходилось применять в первые дни. Я начал стараться пользоваться советами Элины. С книжной полки была взята купленная несколько месяцев назад книга о Фиделе Кастро. Она была прочитана очень быстро и на её замену пришла другая литература. Основным толчком к большому осмыслению и стали встречи с двумя церковными батюшками, от которых я получил первую и основную для себя информацию. Это была именно та информация, которую я хотел слышать и меня она устраивала.

Мне сейчас 43 года и раньше я никогда намеренно не посещал Церковь. Обычно это происходило по поводу чьих либо крестин, или венчаний. Сегодня всё по другому. Церковь стала источником вдохновения, я начал посещать её, читать литературу, изучать правила и порядки. Я согласен с тем, что мой малыш при Господе Боге, он призвал его к себе и ему там лучше! Дети, которых Господь забирает в таком возрасте, полностью чисты и безгрешны, они попадают прямиком в Рай! Наш малыш навсегда в нашем сердце, он с нами рядом, только он невиден и безмолвен. Существуют другие Миры, высокие и более тонкие материи, которые нам тяжело даже представить. Мой малыш там, он Ангел, которого Бог оградил и избавил от будущей грешной жизни, в которой может быть он и сам не захотел бы участвовать. Мы думаем и плачем вспоминая физическое тело, об его утере, но мы не знаем, а хорошо ли могло бы быть в будущем здесь нашему малышу. Мы эгоистичны и думаем в этот момент о себе, как нам тяжело. Никто не знает, каким бы он вырос и смог бы вписаться в это жестокое и грешное общество. Господь дал, Господь забрал обратно, это суть жизни и не нам это решать. Все мы здесь временно, каждому отведено определённое количество времени, что бы успеть подготовиться к другой жизни, в другом Миру. А мой Ангелок теперь в Царстве Небесном и он позаботится о нас.

Я верю в это!

Советую:

  1. Плачьте, это естественные и честные слёзы скорби. Будет легче.
  2. Не терзайте себя, не причитайте и не ищите ответы на вопросы: За что и почему? Почему именно он? За какие грехи? Чем больше будете ими интересоваться, тем будет ещё тяжелей! Ответ один – НА ВСЁ ВОЛЯ БОЖЬЯ!
  3. Первые дни, Ваш мозг открыт и беззащитен, можно сказать — оголён. Будьте очень внимательны, можно попасть под влияние многих недоброжелательных людей или сект. Держите себя в руках!
  4. Не разговаривайте с умершим ребёнком. Этим могут воспользоваться бесы! Лучше поговорите со священником, одним или несколькими.
  5. Будет очень хорошо и здорово, если с Вами, в вашей квартире (доме) какое то время поживут друзья или родственники.
  6. Старайтесь как можно чаще переключать свой мозг на другие мысли. Жизнь не остановилась для Вас, она продолжается. Впереди будет новый подъём и уровень жизни. Родители, которые теряют своих детей и достойно переживают, это особые люди!
  7. Вспомните своё давно забытое хобби. Если такого не было, найдите его для себя и займитесь им! Я вот продолжил с ещё большим энтузиазмом делать домашний ремесленный шоколад, которым начал заниматься несколько месяцев назад. Супруга вновь начала заниматься фитнесом, пытается сесть за изучение иностранного языка по книжному и видео самоучителям.
  8. Начните читать книги! Пусть это будут любовные романы, исторические или приключенческие рассказы, истории жизни и известных людей и многое другое. Я достал с полки давнишние книги, стал покупать новые, которые сегодня стали интересны мне.
  9. Начните обязательно заниматься любыми физическими упражнениями, будь то обыкновенная гимнастика или тяжёлые упражнения. Купите себе гантели и боксёрскую грушу для битья.
  10. Ходите в гости к своим хорошим друзьям и знакомым, принимайте гостей дома, общайтесь на отвлечённые разнообразные темы. Только без застолий и алкоголя, а за скромной чашкой чая или кофе. Не замыкайтесь!
  11. Если Вы верующий человек, это хорошо, старайтесь чаще посещать Церковь. Если нет, то начните ходить туда, это помогает и поддерживает, поверьте мне. Я мало чего понимаю пока в службах и порядках, но с интересом изучаю это. В Храме можно встретить много хороших, искренних, добрых и отзывчивых людей. После Службы, на душе легчает. Не вздумайте отворачиваться от Бога, виня его в произошедшем!
  12. Если у Вас ещё есть дети, то думайте о них, что ещё потребуются силы вырастить и поднять их, так что раскисать долго нельзя, нужно приходить в себя и продолжать жить! Если у Вас это был единственный ребёнок, не отчаивайтесь. Обязательно рожайте! Господь обязательно поможет в этом, а Ваш Ангелок вложит в его душу всё самое лучшее, что было у него!
  13. Позже, время от времени, будет «накатывать» очередная сердечная тоска и скорбь, будут снова литься слёзы, приходить разнообразные мысли и тяжёлые воспоминания. Берите себя в руки! Нужно время, которое как известно, лечит. Дай Бог Вам сил и выносливости, мужественного терпения и стойкости!!!

С Уважением и поддержкой, Алексей П.

«Когда малыш умер, его мама кричала вечность». Что чувствуют медики, которые сообщают родителям о смерти детей

Потеря беременности, смерть ребенка внутриутробно или после родов – страшное испытание для родителей. Но именно врачам приходится говорить, что беременность может завершиться на раннем сроке, объявлять, что у малыша не бьется сердечко… Как медики переживают перинатальные потери своих пациентов, рассказывают те, кто работает в женской консультации, принимает роды и борется за жизнь в реанимации новорожденных.

Мы должны уважать решение женщины

Лилия Афанасьева, заведующая женской консультацией, Сургут

Для женщин, переживших перинатальную потерю, у нас в консультации работает психолог и специальный кабинет подготовки к беременности. Потери беременности на ранних сроках не принято у специалистов расценивать как перинатальные потери. У нас проводятся психологические консультации и для этих женщин, ведь беременность, даже если она закончилась до 12 недель, была, и часто – долгожданная, и ее потеря переживается в любом случае непросто.

А в кабинет предгравидарной подготовки идут женщины, которые столкнулись с проблемой невынашивания беременности или ее тяжелого течения. Они идут на обследование перед новой беременностью. Но и их направляют на консультацию к психологу, ведь страх повторения неудачной беременности остается с женщиной надолго. А если это две и более потери, то редко женщина уходит от этого страха сама, без помощи. Тем более, примерно у 50 процентов таких женщин угрозы прерывания беременности бывают вызваны именно страхом.

И я вижу позитивный эффект от работы с психологами у этой группы женщин, там, где были в анамнезе перинатальные потери, тяжелые беременности. Причем если доктор, который ведет пациентку, настоятельно рекомендует ей посещение психолога, он на практике видит, что беременность идет благоприятнее, легче найти контакт с женщиной, она более отзывчива к рекомендациям врача.

Психолог в консультации работает и с врачами, и с медсестрами по классическим азам общения с пациентами.

Каждая потеря – тяжела, и особенно вспоминаются те, что были недавно. Вот относительно недавно – молодая женщина с неблагоприятной по прогнозам беременностью. По первому скринингу было понятно, что что-то не так. На втором УЗИ была масса проявлений хромосомных патологий. Прогноз был – либо сверхранние преждевременные роды, либо рождение тяжелого ребенка. Пациентка приняла решение продолжать беременность, и почти в 24 недели начались роды. Ребенок прожил шесть дней.

Женщина долго работала с психологом, и в рамках групповой терапии. Сейчас она готовится к беременности, проходит обследования. Со стороны семьи мужа ситуация тогда была встречена в штыки: зачем вы позволили родиться такому, с дефектами, не уговорили на аборт. Но мама – взрослый совершеннолетний человек и мы должны уважать ее решение.

В этом году у нас наблюдалась женщина: у третьего ребенка, которого она вынашивала – тяжелая хромосомная патология, и она тоже отказалась от прерывания беременности. С ней, после того, как она приняла такое решение, на протяжении всей беременности работала психолог, которая разговаривала и с семьей, где были еще дети, чтобы подготовить их. Мы приглашали мужа на совместный с женой прием и в кабинет УЗИ, чтобы показать и рассказать, что вот есть такое, как оно может развиваться и как с этим справляться.

Что касается дальнейшего – паллиативная помощь женщинам, которые сделали выбор родить заведомо нежизнеспособного ребенка, в стране только начинает развиваться, но важно, что она есть и у женщины есть выбор.

До сих пор мы общаемся с мамой, ее сыну – три года. В 19 недель беременности ей было предложено прерывание беременности, – у ребенка был выявлен крайне тяжелый порок сердца.

Она пришла к нам с другого участка со словами: «Я не могу убить своего ребенка».

Я сказала, что решать ей, что велик риск того, что ребенок умрет в первые два месяца, а может даже и в первый, как только потеряет связь с мамой. Опять же, при беседе присутствовал психолог. Внес свою лепту и детский кардиохирург, который честно сказал: «Вот до этого момента после рождения ребенка я сделаю все, что смогу. А дальше нужно будет искать специалиста и клинику, где смогут сделать следующие операции».

Она отказалась от прерывания, и мы стали бороться за ребенка. Пока он сидел внутриутробно и в первый месяц после рождения, все было компенсировано, а потом начались операции. Практически до полутора лет. Сначала ребенка несколько раз прооперировали здесь, в Сургуте. Потом она ездила в Германию за счет благотворительного фонда. Сейчас мальчик достаточно бодрый, ходит в детский сад, ограничений фактически не имеет. Мама счастлива, планирует вторую беременность, страха у нее нет. Может быть, в том числе и потому, что была такая совместная работа и гинекологов, и кардиохирурга, и психолога нашего. Женщина не отчаялась, и – важный момент – семья сохранилась. Нередко бывает, что семья рушится, если возникает проблема рождения ребенка в тяжелом состоянии.

Сейчас я вижу, что все чаще и чаще женщины отказываются от прерывания, особенно если это какие-то мелкие пороки, с которыми раньше предлагали прерывать – с синдромом Дауна отказываются, с другими хромосомными патологиями. Но даже если в этом случае женщина настроена достаточно позитивно, ей необходимо психологическое сопровождение.

У нас была женщина, у сына которой выявили синдром Клайнфельтера – говоря упрощенно, когда мальчик оказывается носителем хромосомы другого пола. Ей предложили прерывание – она отказалась. Ее интересовало, как будет развиваться ребенок, с какими внешними признаками. Психолог с ней беседовал, рассказывал, к чему стоит готовиться.

Есть и категоричные женщины, которые настаивают на прерывании там, где пороки минимальные. Приходится долго работать, беседовать, что вот это подлежит оперированию, подлежит наблюдению, реабилитации. К сожалению, есть такие пациентки, которые все равно прямым текстом говорят: нет, мне такой ребенок не нужен. Но, как правило, всегда есть и какая-то проблема в семье, если в такой ситуации ребенок становится ненужным.

Когда ребеночек рождается неживым, мы все равно его пеленаем

Людмила Халухаева, акушер-гинеколог перинатального центра Ингушетии

Впервые с потерей я столкнулась, когда училась в ординатуре в Астрахани. Женщина поступила со схватками на доношенном сроке. Но у нее был антенатал, то есть смерть ребенка наступила еще в утробе матери, и когда она поступила, по УЗИ сердцебиения не было. Для женщины это было шоком, она утверждала, что ощущает шевеления. Ей показали на УЗИ, позвали другого узиста, и только после этого женщина поверила.

Бывает, что такое происходит и по вине врача. Вот недавно в республике была ситуация: женщина приходит рожать на своих ногах, с мужем, четвертые роды, делают УЗИ, все нормально. А в итоге – мертвый ребенок, отслойка плаценты, удаление матки… Женщина винит во всем врача, и правильно делает, я как врач это говорю. Если женщина сама на ногах приходит, как только она переступает порог медучреждения, ответственность полностью ложится на акушера-гинеколога, который женщину ведет. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске, наблюдаю со стороны, и все равно в шоке от этой ситуации.

Когда ребеночек рождается неживым, мы все равно его пеленаем – это же человек. Некоторые женщины категорически не хотят смотреть на него. А некоторые женщины, наоборот, говорят: «Приложите его ко мне, мне надо на него посмотреть». Я работаю с 2005 года и вижу, как даже женщина, которая отказывается на ребеночка посмотреть, через день-два начинает жалеть, что не посмотрела, не попрощалась. Поэтому, основываясь на своей практике, когда такое случается, я говорю матери: «Ты посмотри на него. Он не страшненький, он ничего, как будто спит». Пусть она поплачет в родзале, пусть его подержит, прижмет к себе. И потом приходит понимание – ребеночка нет. Иначе могут оставаться какие-то иллюзии, мешающие жить дальше.

Слова успокоения часто не помогают. Иногда женщине просто надо сказать: «Я не знаю, что тебе сказать, моя хорошая».

Иногда верующей женщине можно сказать что-то про надежду на Всевышнего, помогает. А так, конечно, многое зависит от психики женщины. С некоторыми надо вместе поплакать. По-разному бывает.

У меня была ситуация, поступила женщина, огромный живот, многоводие, и она поступила уже с умершим в утробе ребеночком. Ребенок большой, 5 кг, у нее сахарный диабет, как тяжело я его вытаскивала! Десять раз пожалела, что я не прокесарила, и она просила сделать ей кесарево. А после родов она говорит: «Хорошо, что ты не сделала мне операцию и я прошла этот путь».

Когда поступает женщина, у ребенка которой уже в утробе не бьется сердечко, ей – тяжелее всех, но она гораздо больше, чем родственники, способна воспринимать информацию, понимать. Тяжелее всего бывает успокоить родственников в этом плане, они начинают давить, иногда агрессивно, требовать операции, хотя порой лучше именно чтобы были естественные роды.

Такие женщины вообще не должны находиться в палатах вместе с родившими живых и здоровых детей женщинами. Здесь именно чисто организаторский вопрос. Я начинала свою акушерскую деятельность в роддоме Казахстана, и если у женщины ребенок умирал, мы ее в общую палату не клали, если были сложности с отдельной палатой, переводили в отделение гинекологии. Каково иначе ей видеть кормящих мам, слышать детские крики? И когда я была заведующей отделением в роддоме, мы оберегали таких женщин. Еще должна быть ранняя выписка. Если в стационаре нет возможности женщину изолировать, на день-два можно найти одноместную палату, эти пару дней понаблюдать – и отпустить домой.

Надо научиться простой человечности. Не бояться нарушений санэпидрежима, он из-за этого не нарушается. Чистоту здания и в палатах хотим поддерживать, а человечность и чистоту душ поддерживать почему-то не хотим. Прежде чем идти на акушера-гинеколога, нужно еще сдавать экзамен на человечность. Как и во всех врачебных специальностях.

Раньше мы делали много ошибок и не давали родителям отгоревать

Татьяна Маслова, заведующая отделением реанимации и интенсивной терапии новорожденных в Тульском областном перинатальном центре

«Вы когда-нибудь говорили родственникам о смерти пациента? Нет? Пойдем учиться», – сказал мне заведующий отделением, когда я только пришла в реанимацию после специализации. У женщины – второе или третье ЭКО, двойня, роды в 26-27 недель, один погиб сразу, а второй через какое-то время. Вел беседу он, а я слушала, понимая, что когда-нибудь говорить придется мне.

И я очень долго помнила фамилию первого ребенка, который ушел уже во время моей самостоятельной работы. Сейчас фамилия стерлась, прошло много лет, но я помню его вес, срок гестации – ребенок был больше 2 килограммов, 35 недель, казалось, он не должен был погибнуть. Но он ушел, причем как-то молниеносно. В то время я сама была беременна, на большом сроке, мне оставалось пару дежурств до декрета… Было очень тяжело: ведь все равно закрадывается ощущение того, что ты сделал не все, даже когда умом понимаешь, что случай некурабельный. Тогда я позвонила заведующему отделением – было пять утра, он приехал и отпустил меня, родственникам сообщил сам, поскольку понимал – я в таком состоянии, что сама могу преждевременно родить.

С годами работы я все больше понимаю, что нам, докторам, очень не хватает правильных навыков коммуникаций. Даже просто для бесед с родителями, чьи дети находятся в реанимации. Тебе приходится методом проб и ошибок учиться говорить с ними. Хорошо, что сейчас появились тренинги, лекции для медработников, хотя учить разговаривать с пациентами нужно в вузах…

Три года я – заведующая реанимацией новорожденных, и сообщать новости родителям, в том числе трагические – моя задача. Приходится постоянно учиться, читать, слушать. В прошлом году на медицинском конгрессе был целый симпозиум, посвященный именно неонатальным потерям и коммуникации с родителями. После я пригласила лекторов к нам, чтобы они провели тренинг для врачей нашего центра. К нам приезжал психолог из фонда «Свет в руках».

Сейчас я вижу, что мы делали неправильно, общаясь с родителями. Например, пытаясь успокоить, поддержать своими фразами, наоборот, обесценивали их чувства, не давали им выплеснуть эмоции. Чтобы, как мы думали, ранить меньше, отвлечь, старались быстро сообщить и перевести разговор на организационные моменты: захоронение, процесс оформления документов – что надо принести, куда позвонить. То есть мы не давали им время прийти в себя, отгоревать.

Еще ошибка: мы, особенно если речь о детях, которые лежали у нас какое-то время, начинали извиняться перед мамами: «Простите, мы старались». Психологи объяснили, что извиняться здесь тоже не правильно – мы действительно делаем, что можем.

Два года назад у нас был ребенок, который пришел в наше отделение для наблюдения, мы его перевели уже на второй этап выхаживания, он должен был утром выписаться. Ночью он вновь поступил к нам в крайне тяжелом состоянии, практически с единичным сердцебиением. Полтора часа мы проводили реанимацию, но спасти не удалось. У мамы, когда она узнала, началась страшная истерика – она закрыла глаза и просто кричала, казалось, вечность. Это сейчас я понимаю, что такая реакция, наоборот, помогает справиться с болью.

Гораздо опаснее тихие реакции, без эмоций, когда человек может спокойно выслушать, а потом уйти и сделать что-то непоправимое с собой.

Несколько раз у меня были периоды, можно сказать, выгорания. Что начинается выгорание, я понимаю, когда ни о чем не могу думать, кроме работы, перестаю спать. Постоянно чувствую усталость, появляются вопросы – зачем все это, кому я пытаюсь что-то доказать. Они возникают, когда ты пытаешься спасти ребенка, но нет отдачи ни от родителей, ни от администрации. Администрация говорит: вы самое дорогое отделение, зачем мы на вас тратим деньги, когда они нужны на то-то и на то-то. Или нужно что-то для ребенка купить, а у нас нет этого, купить мы, учреждение, не можем, но не можем попросить и родителей – у нас лечение бесплатное – такой вот порочный круг. Ты устаешь воевать с ветряными мельницами, а поскольку и дома в таком состоянии совсем не удается переключиться на семейные дела, начинаются проблемы.

В таких ситуациях я обращалась к кризисному психологу, и беседы с ним помогали вернуться в нормальное состояние, ведь я люблю свою работу.

Мамам, чьи дети находятся в реанимации, мы предлагаем пообщаться с психологом, но чаще отказываются: «Нет, я что, ненормальная!»

Если мы понимаем, что все закончится плохо, приглашаем мам попрощаться. В основном они отказываются: им страшно. Но после тренингов БФ «Свет в руках» я предлагаю подумать еще немного, чтобы потом не пришлось жалеть о несделанном. У меня уже был случай, когда мама приходила, передумав.

Точно так же с захоронением, особенно детей весом меньше 1 килограмма. Родители часто отказываются от него, им хочется все забыть, как будто не было этой беременности и этих родов. Но я объясняю: «Захоронить – не значит, что вы должны ставить памятники, кресты и потом постоянно ходить на могилу. Психологически вам важно закрыть эту тему. Не прожитые внутренне и не пережитые эмоции все равно будут искать выхода». И было несколько случаев, когда сначала родители писали отказ от захоронения, а потом, подумав, перезванивали на следующее утро со словами: «Мы передумали, мы будем ребенка хоронить».

Муж у меня далек от медицины, старается слушать и поддерживать. Другое дело, что нас всех не учили поддерживать и сопереживать. Я понимаю, что муж хочет успокоить, говоря: «Ты не можешь всех спасти, не надо все настолько принимать на себя», но моя боль от этого не уходит. Бывает, дети устают, злятся, говорят: «Тебе важна только работа». Конечно, это не так, но работа у меня действительно такая, что не выключишься, не забудешь сразу все, что там было, до следующего дежурства.

Но наша работа – это, прежде всего, про жизнь. И какая радость, когда удается вытянуть ребенка и когда он уходит на долечивание, а потом в хорошем состоянии выписывается домой!

Благодарим фонд «Свет в руках» за помощь в подготовке материала.

Рубрики: Вера

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *